来源隆克《Augmentative and Alternative Communication: Models and Applications, Second Edition》 Plural Publishing 2022Hall《Fundamentals of AAC: A Case-Based Approach to Enhancing Communication》 Plural Publishing 2023
不晚,来得及。13岁开始辅助沟通(AAC,即辅助与替代性沟通)完全可行,而且现在介入比不介入要好得多。
一、大龄阶段开始辅助沟通,有明确依据
辅助沟通不需要任何先决技能,无论何时提供沟通机会都为时不晚,也绝不为时过早。研究已经证实,年长的初级沟通者(就是那些到了学龄、青少年甚至成年阶段,沟通能力仍处在起步阶段的人)能够从辅助沟通干预中获益匪浅(Drager 等,2019;Holyfield、Caron、Drager 和 Light,2019;
Holyfield、Drager、Kremkow 等,2017)。这些积极效益覆盖各年龄段,也覆盖自闭症谱系障碍在内的多种发育性障碍群体。
有一个真实案例可以给您信心:西尔维斯特罗患有一种与智力障碍相关的罕见遗传性疾病,一生大部分时间在机构中度过,从未上过学,29岁才第一次接触辅助沟通。仅通过几次示范,他就学会了用手势表达"饼干"来索要食物——29岁,他学会了人生中的第一个词。短短几周内,他就能运用各种手势和图片提出请求、描述自己的经历,并积极参与社交互动。
米伦达(Mirenda,1993)说过一句话,很值得记住:呼吸是沟通的唯一必要前提。任何孩子都不应因为"太老""能力太弱"而被排除在辅助沟通服务之外。
二、这个阶段做干预,要关注几件事
- 抓真实的沟通机会,别只练"考试"。 初学沟通者关注的是"此时此地"正在发生的事。最好的干预是在孩子的自然环境中,跟他的日常沟通伙伴一起,结合他真正感兴趣、有激励性的活动来做。
如果干预只剩下反复测试,孩子对沟通的兴趣和参与度反而会下降。
- 家庭是评估和练习的首要场所。 家庭中的辅助沟通工作应侧重于参与的质量和数量——积极参与是目标,辅助沟通工具是实现目标的手段之一。把练习融入家庭日常活动(吃饭、洗澡、散步、看视频)比单独"上课"更有效。
- 选一个能跟孩子一起成长的系统。 功能强大的辅助沟通系统通常具备:词汇量至少3000个单词、能添加个性化词汇、支持句法、涵盖所有词性、配备全功能键盘、能便捷访问核心词汇。按钮布局一旦确定就尽量保持不变,这样有助于孩子形成操作习惯,不用每次重新找按钮。
- 同时关注语言、操作、社交、策略四个能力维度。 比如孩子能不能理解并描述自己的感受(语言),能不能操作设备(操作),知道该跟谁说、什么时候说(社交),设备没反应时怎么办(策略)。
- 留意感觉加工。 自闭症谱系障碍人群中,感觉处理困难的患病率估计在40%左右至90%以上。设备的声音、按钮触感、屏幕亮度都可能影响孩子使用,这些都可以调整。
- 家长自己也需要被指导。 指导、示范并引导父母和兄弟姐妹如何互动、如何成为有效的沟通伙伴,这一点极为重要。并非所有家庭对同一套建议的反应都一样,家庭凝聚力、应对压力的能力、整体情绪都会影响效果。
三、家长怎么调整期待
- 先假定孩子有能力,别替他设限。 在系统建好、充分指导到位之前,您无法知道孩子通过辅助沟通能做到什么。不要等到他"展现出某个技能"才教他,而是先给他工具,看他能走到哪里。
- 保持开放心态,给足够长的试用时间。 不要一两周没效果就下结论。不同类型的沟通者都能从辅助沟通中受益,包括无法说话、间歇性说话、存在认知和语言障碍的孩子。
- 辅助沟通不会"耽误"说话。 研究明确表明,辅助沟通不会对自然言语发展产生负面影响,反而能促进自然言语的产生。所以不用担心"用了设备他就不想开口了"。
- 接受过程不是一锤子买卖。 辅助沟通往往不是家长最初期望的"最终结果",家庭成员可能会反复出现担忧、犹豫和新的问题,这很正常。设立固定的时间,跟治疗师一起讨论辅助沟通的误区与事实、沟通伙伴怎么配合、系统怎么用,比一次性的培训更有用。
您现在想起来,就是最好的时机。孩子13岁,认知和社交需求比小时候更复杂,他需要表达的东西更多了。给他一个工具,让他能说出"我饿了""我不舒服""我想去那边",这件事什么时候开始都不算晚。