我最担心的就是他将来怎么办——能不能上学、能不能找到事做、能不能自己过日子,用辅助沟通的孩子,将来能上学、工作、独立生活吗?

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Beukelman《Augmentative and Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs, Fifth Edition》 Paul H. Brookes Publishing 2020Fuller《Principles and Practices in Augmentative and Alternative Communication》 SLACK Incorporated 2022
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Koegel《Pivotal Response Treatment for Autism: A Guide for Support Providers》 American Psychiatric Association Publishing 2024隆克《Augmentative and Alternative Communication: Models and Applications, Second Edition》 Plural Publishing 2022Hall《Fundamentals of AAC: A Case-Based Approach to Enhancing Communication》 Plural Publishing 2023Tincani《Autism Spectrum Disorders in Adolescents and Adults: Evidence-Based and Promising Interventions》 Guilford Press 2014

辅助沟通的孩子在教育、就业、独立生活等方面可以取得积极成果——这不是安慰话,有越来越多的证据支持这一点。但有一个前提:从孩子小时候就开始规划,家庭、学校、社区各方真正配合到位。

一、辅助沟通的孩子能参与教育、就业和社区生活吗?

越来越多的证据表明,辅助沟通(AAC,就是借助手势、图片、电子设备等方式帮助表达)的使用者可以在教育、就业与志愿活动、辅助生活与独立生活、医疗保健、社区参与这五个领域取得积极成果。重度残疾人士拥有与非残疾人士同等参与社会的伦理权利,在许多情况下还有法律权利(1990;2004;

联合国,2006)。研究已明确证实,AAC干预对改善具有复杂沟通需求个体的沟通能力有显著积极作用,这些益处覆盖各个年龄段,也覆盖自闭症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征和智力发育障碍等群体。

对于大多数自闭症谱系人士而言,独立生活和社区参与应该是可实现的。教育目标很明确:帮助孩子在社区中获得一份好工作,离开父母独立生活(即使仍需要支持),并获得合理的幸福感。

二、支持他们参与需要什么条件?

  • 多专业团队协作。 AAC的评估和干预不是一个人能完成的,通常需要言语语言病理学家、职业治疗师、物理治疗师、心理学家、教育人员、职业指导人员等共同参与,孩子本人、家属和日常沟通伙伴(老师、同学、同事、护理员)也必须在场。
  • 培训与消除环境障碍。 仅教孩子新技能不够,关键还在于消除环境障碍,为沟通伙伴提供指导,确保孩子获得有意义的沟通机会。
  • 个性化教育计划(IEP)与过渡规划。 过渡是IEP的必备组成部分,应从14岁起开始着手。支持向职场过渡的长期目标纳入IEP,并确定职业前活动。
  • 政策与资源到位。 在公共教育体系内,AAC设备必须被认定为"教育上必要";在该体系之外,则必须被记录为"医疗上必要"。

政府支持、保险报销和教育需求这三大因素的交汇方式,直接影响孩子进入学校和职场的机会。

  • 家庭深度参与。 具有复杂沟通需求的个体及其家庭必须积极参与评估与干预的各个环节。"没有我们,就不要关于我们的决定。

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三、家长现在可以做哪些准备?

  • 从儿童早期开始培养独立生活能力。 独立生活的重要领域包括社交与社会沟通、教育与就业、职业技能、自理能力以及自主决定。具体要关注购物、理财、个人卫生、安全、法律知识、社交、烹饪、就业等。

这些能力从孩子小时候就要开始培养,向成年过渡期间再深入加强。

  • 确保技能在真实环境中巩固。 如果孩子在学校学会了表达需求、做饭、购物,回家后这些任务全由大人代劳,技能会慢慢消失。家长应在所有环境中确保目标的落实,不要让孩子"学了又丢"。
  • 坚持使用AAC,别轻易放弃。 家长常觉得用AAC很繁琐,能通过看表情、看动作理解孩子就不用了;孩子也可能把电脑化的AAC设备当玩具。

大多数AAC系统在一年内就被弃用了。在开始使用时加入激励性元素,让孩子把沟通行为和传达的信息联系起来,他才愿意用。

  • 14岁起启动过渡规划。 为了成功过渡到职业前体验,通常需要进行评估,考察潜在工作场所的环境是否满足孩子的日常需求、沟通机会和关键沟通伙伴。IEP中的目标将在职业前环境中落实,而不是在教室或治疗室里。

团队要促进独立性、扩大孩子使用AAC互动的沟通伙伴数量,让孩子展现自我决定和自我倡导能力。

  • 用工具追踪独立程度。 自闭症之声(Autism Speaks)于2014年开发的"自闭症谱系障碍过渡期青少年的社区基础功能技能评估",将技能分为八类:职业发展与就业、自主决定与维权、健康与安全、同伴关系与社会交流、社区参与与个人理财、交通运输、休闲与娱乐、居家生活技能。该工具帮助团队确定各类别中的独立程度、所需的AAC系统以及物理支持和提示,追踪从需要大量支持的"生活感知者"到更独立的"生活探索者"的逐步过渡。
  • 家长在制定目标时可能需要支持,不要一个人扛。 团队中来自不同学科的专业人员可以运用各自专长,应对运动、感觉、认知、语言和心理社会方面的挑战。

贯穿始终的一条线是:对有意义成果保持高期望,培养自我决定能力,为过渡期做准备。这三件事不是到了青春期才想,而是从孩子现在就开始。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。