我希望孩子将来能在社区里生活、出门买东西、跟人打交道。用他现在的沟通方式,将来在社区里生活,沟通上需要哪些支持?

来源
Hodgdon《Visual Strategies for Improving Communication: Practical Supports for School and Home》 QuirkRoberts Publishing 1995Quill《DO-WATCH-LISTEN-SAY: Social and Communication Intervention for Autism Spectrum Disorder(第二版)》 Paul H. Brookes Publishing 2017
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Beukelman《Augmentative and Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs, Fifth Edition》 Paul H. Brookes Publishing 2020隆克《Augmentative and Alternative Communication: Models and Applications, Second Edition》 Plural Publishing 2022Hall《Fundamentals of AAC: A Case-Based Approach to Enhancing Communication》 Plural Publishing 2023Fuller《Principles and Practices in Augmentative and Alternative Communication》 SLACK Incorporated 2022普里赞特韦瑟比《The SCERTS Model: A Comprehensive Educational Approach for Children with Autism Spectrum Disorders》 Paul H. Brookes Publishing Co. 2006Sanders《Supporting Individuals Who Use Augmentative and Alternative Communication: Breaking Down Opportunity Barriers》 Paul H. Brookes Publishing Co. 2023Sussman《More Than Words: A Parent's Guide to Building Interaction and Language Skills for Children with Autism Spectrum Disorder》 The Hanen Centre 2012

社区生活对沟通的要求是综合性的——它同时调动认知、语言、社交和沟通技能,而提前评估、反复练习和辅助沟通(AAC,即借助工具或策略帮助表达)是让孩子逐步胜任的关键。

一、社区参与中会有哪些沟通需要

社区里的沟通场景比家庭复杂得多。沟通场所包括商店、餐馆、诊所等;沟通对象包括店员、医生、急救人员、社区工作者等;

沟通目的涵盖参与决策、发起互动、提出请求、参与对话、获取医疗服务、分享信息。

具体到"出门买东西"这类活动,孩子需要在"做—看—听—说"四个层面都具备相应能力:知道该做什么(排队、付钱)、关注谁(店员、其他顾客)、听清指令、表达需求。此外还需要理解活动何时开始和结束,在等待和轮流时保持适当行为,在过度兴奋或不适时能表达需求、寻求支持,并具备放松和自我调节的策略。

社交可预测性是一个关键因素。在两人小组中,个体大约需要等待50%的时间;如果小组有10人轮流活动,个体可能需要90%的时间"观察"并等待轮到自己。

群体规模越大,对观察他人和等待的要求越高,这对自闭症孩子来说挑战也越大。

二、社区环境里的支持因素和障碍

支持方面:组织性支持(如视觉提示卡、计时器)、社会支持、视觉提示教学、辅助与替代性沟通支持都可以发挥作用;同伴伙伴计划、同伴支持安排也能提供帮助;社区本身的包容性很重要——情境是否熟悉、是否可预测,孩子的表现会很不一样。

通用设计学习(UDL,即根据每个孩子的特点调整环境)的原则也适用,比如针对感官敏感的孩子调整站位、允许选择操作材料,微小的调整就能减轻不适、增加沟通机会。一对一互动中社交交流更可能发生,成功概率取决于互动伙伴的期望而非群体规模。

障碍方面:感觉加工困难在自闭症谱系障碍人群中患病率估计在40%至90%以上,可能直接影响孩子对沟通设备的使用;挑战性行为往往与社交和沟通技能的缺乏直接相关,比如不理解活动何时结束、在特定区域过度兴奋、用尖叫表达需求;政策、实践、态度、知识和技能方面的障碍也可能限制沟通机会;

辅助沟通团队有时难以识别出既能激发兴趣又符合年龄特点的沟通机会。

三、家长可以怎么提早铺路,辅助沟通能帮上什么

第一步,评估。考察目标环境(比如常去的杂货店),确定孩子已具备哪些技能、还缺哪些。问自己:这个场景通常会发生什么?别人怎么和他互动?有没有让他不适的方面?他应该做什么?活动前需要哪些准备?

第二步,准备和预演。提前展示视觉提示卡,说明将要去哪里、要买什么;使用计时器提示活动何时结束;

在正式出门前在家预演整个流程。

第三步,教授目标技能。以典型同伴的行为为参考,针对孩子参与该环境所需的切实可行且必要的技能进行训练。规划孩子在该环境中如何放松和保持自控力,制定一套一致且积极的应对挑战性行为的方案。

辅助沟通具体能帮上什么:如果孩子口头表达较弱,AAC提供语言辅助;如果有时难以回忆起词语,AAC帮助提升表达;如果用挑战性行为(如尖叫)表达需求,AAC可以用非传统语言替代。

在AAC系统中预先编程常用短语,比如"我累了""我需要休息",当感官系统不堪重负时能迅速被理解。将AAC融入日常作息——读书、吃饭、购物——自然创造反复使用的机会。家人通常能解读孩子的发声、近似词汇和手势,既要尊重这些沟通尝试,也要鼓励通过AAC更独立地表达。

家长可以录制自己使用设备的视频,发给言语治疗师获取反馈,回看自己的表现并自我反思。

家庭是评估沟通功能的首要场所。家庭中的AAC工作应侧重于参与的质量和数量,积极参与是目标,AAC是实现目标的手段之一。确定优先事项时,可以观察孩子的情绪反应——哪些情境下他有参与意愿却难以行动,哪些情境令他极度沮丧,这些就是首要干预重点。

最后,无论孩子多大,都应参与有意义、能激发兴趣且符合其实际年龄的活动。对于年长一些的孩子,沟通内容可以涉及餐食选择、电视节目、周末活动、工作休息时的饮品选择等,让沟通始终贴合他真实的生活。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。