干预是为了把孩子变成普通人吗?目标到底应该是什么?

来源
Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022
展开全部 6 条来源收起来源
邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024Volkmar《Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Fourth Edition》 Wiley 2014

不是。干预的核心目标不是把孩子"修"成一个典型发展的人,而是帮助他发展能力、提升对自身生活的掌控力,过上有意义的生活。

一、干预到底在做什么

大多数针对自闭症谱系障碍(ASD)的干预,主要目标是促进孩子的发展,提高他的能力,让他对自己生活有更多掌控。具体包括三个层面:

  • 改善那些让孩子自己感到痛苦、或对他不利的行为和共病状况;
  • 减少那些对身边人(照护者、同学、路人)造成显著负面影响的行为;
  • 消除那些可能被视为反社会或犯罪的行为。

但这里有一个重要的边界:干预方法必须高度个性化,要同时看到孩子的优势和弱点,目标要和孩子家庭自己的期望一致,要贴合具体情境,要有理论和证据支撑。理想的干预是帮助孩子参与那些对长期健康、幸福感和生活质量真正有意义的活动与社区社交,而不是拿一把统一的尺子去量所有孩子。

说到底,自闭症不是一种需要"治愈"的疾病,而是一种解读周围环境和与人建立联系的独特方式。每个孩子都是独一无二的,有自己的特长和局限。现在许多成年自闭症人士为自己的才能和看待问题的独特视角感到自豪。

所以,目标不是彻底"改造"孩子,而是帮他把握机会、发挥能力,成长为他想成为的人。

更有效的做法不是压制行为,而是提高基本能力、教给必要技巧、建构应对策略、提供实际支持,让问题行为自然减少,适当行为自然产生。帮助自闭症人士发展的最佳途径,其实是改变我们自己——改变态度、改变行为、改变我们提供支持的类型。

二、把"变正常"当目标,问题出在哪

把"像大多数人一样"当作终极追求,会引发一连串问题:

第一,它把自闭症人士定义为一堆缺陷的总和。成功的标准变成"尽量让孩子看起来像正常人",干预手段就只剩下"停下来,别再摇晃身体!""闭嘴,不要重复说话!"。这种做法无法真正理解孩子,也无法提供有效支持,对孩子缺乏基本尊重,也无视他自身的感受和体验。

第二,它经常让现实雪上加霜。一个典型的例子:一个8岁男孩因为感觉极度敏感、无法清楚表达诉求而频繁发怒、攻击,学校却把这些行为当作"故意违抗",用驯兽的方式去"降服"他。整个学区的政策是"先控制行为,沟通没那么重要"。

结果,一个惶恐不安、时刻准备自我防御的小男孩,被贴上了"全学区最严重行为问题"的标签。如果人们从根本上误解了孩子的行为,不论用心如何,伤害都不可避免。

第三,它抹杀了"不同"本身可能具有的价值。"与众不同"不一定意味着需要被减少。某些因自闭症而在特定领域具有卓越成就的遗传变异,如果从基因库中消失,对物种而言是不利的。

对面临严重多重困难的个体,干预的首要目标应是提升生活质量和幸福感,而非勉强追求一个难以企及的"典型"标准。

第四,"不适应行为"的判断本身并不简单。对某件事的强烈兴趣,在一种情境下可能引发问题,在另一种情境下却是令人愉悦的活动;某些刻板动作在家中完全可以接受,在教室里则不然。

一刀切地消除,可能把孩子的自我调节手段也一并拿掉了。

所以,面对孩子的行为,更有帮助的做法是追问原因:他为什么摇晃身体?为什么把玩具摆成一列?为什么在特定时间做特定的事?这些行为由什么动机引发?为他服务什么目的?先理解,再支持,而不是先控制。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。