自闭症离普通家庭很远吗?为什么普通家庭也该了解它?

来源
邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024
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伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022

自闭症并不遥远。从数据看,它已经是一种相当常见的发育状况;从身边看,谱系人士可能就在你的孩子同学中、同事里、甚至亲戚间。

普通家庭了解自闭症,不是"多学一门知识",而是关系到身边人能否被正确对待、能否获得支持。

一、患病率数据与身边谱系人士的存在方式

先看数字。21世纪初,全球估计大约每150名儿童中有1名患有自闭症谱系障碍(ASD)。此后数据持续上升:2008年美国数据显示每88名儿童中有1人患病,其中男孩发病率为1/38;

截至2021年,美国约每54名儿童中就有1名被诊断为ASD。我国保守估计为1/150,各地调查数据在1‰~7.5‰之间波动(如2009年广州幼儿园调查为7.5‰,2004年北京为1.53‰)。韩国高阳一项针对55266名小学生的调查发现患病率为2.64%,其中超过三分之二的孩子一直在主流学校就读,从未被诊断、从未接受过治疗。

这些数字意味着什么?意味着在一个普通班级里,很可能就有一到两个孩子是谱系人士。他们不是"特殊机构里的人",而是和你孩子一起上课、一起玩耍的同伴。

谱系人士的存在方式也远不止一种。自闭症是一个"谱系",个体差异极大:有些人存在严重残疾,日常活动需要大量协助;有些人则过着完全独立的生活。

相当一部分患儿成年后可以独立生活、学习、工作乃至结婚生子;少数人还可能凭借独特能力对社会作出重要贡献。在音乐、艺术、数学推理等方面,一些谱系人士展现出非凡天赋。

他们中有人直来直去、字面理解语言,有人对感官刺激过度敏感或反应迟钝,有人围绕特定话题反复深入。他们不是"一个样"的——"如果你只认识一位自闭症患者,那你认识的也仅仅是一位自闭症患者。"

二、普通家庭了解自闭症的实际意义

第一,理解才能替代误解。自闭症患者在社交沟通中面临真实困难:难以解读面部表情、语调变化、讽刺和幽默,难以掌握"个人空间"和轮流发言的规范,表达情感的方式与常人不同。如果周围人不了解这些,互动中产生的困惑和烦躁很容易被误读为"不礼貌""不合群"甚至"故意捣乱"。

了解之后,家长和老师能给出更具体的沟通方式、更多的耐心,而不是简单的批评或忽视。

第二,接纳氛围需要"非当事家庭"来营造。自闭症孩子的兄弟姐妹、同学、邻居,都是这个生态系统的一部分。研究表明,当同龄人、教师和社区成员掌握了关于自闭症的知识,就能营造出更具包容性的环境。

在普通儿童及其家长中形成接纳、支持、帮助的风尚,是自闭症儿童获得良好学校环境的关键。这不是"施舍",而是让每个孩子——无论是否谱系——都能在安全的环境里成长。

第三,减少孤立,减轻整个家庭的压力。自闭症儿童的父母承受着显著更高的压力和抑郁程度,来源包括社会接受度低、孤立感、对孩子未来的担忧。当周围人——亲戚、同事、朋友——对自闭症有基本了解,他们就不会因为"不知道怎么说""不知道怎么相处"而疏远这个家庭。

一个理解的孩子家长,一句"他今天怎么了,需要帮忙吗",对当事家庭的意义远超想象。

第四,为政策和社会资源争取空间。公众认知提高,会推动更多筛查、更多专业人员、更完善的社会福利制度落地。这些最终惠及每一个家庭,包括那些尚未"中招"的普通家庭——因为谁也无法保证自己的孩子或孙辈不在谱系之内。

自闭症不是"别人的病"。它离每个普通家庭,可能只差一个孩子的距离。了解它,不是为了"治疗"谁,而是为了让身边那个独特的人,被看见、被理解、被接纳。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。