"谱系"概念由英国心理学家洛娜·温格(Lorna Wing)提出。她不仅是一位杰出的临床医生和研究人员,也是一位自闭症女孩的母亲。1979年,她与同事朱迪思·古尔德发表了一篇开创性论文,首次将自闭症的特征归纳为三大类,并由此奠定了"自闭症是一系列相关状况的谱系"这一核心理念。
一、三合一障碍框架与谱系概念
温格和古尔德在1979年的研究中,基于914名儿童的筛查样本和132名儿童的详细数据,将自闭症的核心特征划分为三个领域:社交互动、沟通和想象力。其中,社交互动与沟通方面的困难与坎纳和阿斯伯格的最初观察高度吻合;而"想象力"是一个全新的概念框架,用来解释重复刻板行为的存在、不寻常的游戏方式,尤其是缺乏假装游戏(也就是孩子把一根香蕉当电话、把盒子当床这类"过家家"式的象征性游戏)的现象。
这项研究还根据儿童的社会互动风格,将其细分为三种类型:冷漠型(在任何情况下都表现得漠不关心,或为满足某种需求短暂接触他人后立即退缩)、被动型(接受社交接触但不会主动寻求,需要同伴引导才能维持互动)、主动但行为怪异型(确实会主动接近他人,但方式不寻常,有时会被同伴排斥)。
温格在坎伯韦尔的研究中采用了"自下而上"的方法——不是从坎纳的定义出发去找符合的病例,而是在已被确诊为认知障碍的儿童中寻找自闭症行为的特征。结果发现,符合坎纳严格标准的儿童极少(每万名中仅4.9名),但还有大量儿童明显表现出相似的特征群——社交疏离、刻板行为、对一致性的执着——只是表现形式更加多样,无法被归入坎纳那个"整齐划一的分类框"中。温格由此得出结论:基于坎纳标准得出的传统患病率(每万名儿童中5名)必须上调至原来的近十倍。
她强调,在整个生命周期中以及不同环境背景下,自闭症谱系障碍患者的困难和优势表现形式各不相同。这一理念后来被应用于诊断工具的开发,例如DISCO量表就是根据"自闭症是一系列相关状况的谱系"这一概念设计的。
二、推动诊断标准修订的深远影响
温格及其同事推动了对(DSM,即精神科医生使用的标准化诊断分类手册)的一系列战略性修订。1994年,"未分类的广泛性发育障碍"(PDD-NOS)和阿斯伯格综合征被正式纳入DSM,成为自闭症谱系下的新型诊断类别。
这正是温格发起修订运动时所设想的目标:让那些以前因不符合坎纳严格标准而被排除在外的孩子,能够获得他们应得的教育安置和社会服务。她推翻了坎纳将自闭症视为一种罕见、必然具有毁灭性且表现形式单一的疾病的观念,使数以万计的儿童、青少年和成年人在历史上首次被纳入支持体系。
但这一修订也带来了意想不到的后果。到20世纪90年代末,诊断数量出现惊人增长,媒体开始发出自闭症已成"流行病"的警报,甚至让温格本人感到意外。她曾坦言:"自从我发表了关于阿斯伯格研究的论文以来,我就感觉自己就像打开潘多拉魔盒后的潘多拉一样。
"与此同时,许多被新标准诊断出的儿童,其困难程度远超公众想象中"社交笨拙的天才"形象——他们中的许多人连简单的口语和基本自理能力都难以掌握,还容易出现癫痫发作和自伤行为。而许多临床医生和教育工作者的态度仍停留在"自闭症是全面毁灭性影响"的旧认知上,未能跟上诊断范围扩大后的现实。