人类对自闭症的认识走过了哪些弯路?这些弯路教会了我们什么?

来源
Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013
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伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022Fletcher-Watson《Autism: A New Introduction to Psychological Theory and Current Debate》 Routledge 2019Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022

人类对自闭症的认识,走过了一条从"单一病症"到"谱系"、从心理归因到生物科学解释的漫长弯路。这些弯路最核心的教训是:自闭症不是单一原因造成的"病",也不是靠"改造"就能消除的缺陷,而是一种神经发育的多样性。

一、从心理归因到生物科学认识的转变

20世纪40年代,自闭症被描述为一种单一的儿童病症,医学界主要关注其典型行为表现:社会交往和沟通层面的显著问题、兴趣范围狭窄、行为刻板、眼神交流少、面部表情不多、与人互动方式异常。在那个阶段,病因学探索中曾出现"冰箱母亲"理论,后来被否定。此外,"疫苗是自闭症病因"这一说法也曾广泛流传,但科学界开展的大量研究已经一劳永逸地驳斥了这一说法。

几十年来,科学家们一直将自闭症视为一种单一的病症,这样的做法如今已经明显行不通了。认识上的关键转折发生在几个层面:

  • 病因认识:五十年前的研究表明,自闭症是一种神经生物学疾病。科学界普遍认为,遗传易感性与特定环境因素的共同作用很可能起到了重要影响。20世纪70年代的双胞胎实验研究揭示了遗传学在自闭症领域的重要作用,此后大约1000个不同的基因和基因组区域被认定与自闭症有关。
  • 分类认识:2013年(DSM-5)发布时,阿斯伯格综合征和自闭症被整合进"自闭症谱系障碍"(ASD)这一新诊断类别。这一变更反映了一个新认识:这些疾病更恰当地应被视为一个谱系,而非独立的综合征。
  • 本质认识:最新的科学观点是,自闭症并非由单一因素导致,而是几种相关病症的集合,这些疾病具有可识别和部分重叠的特点。自闭症个体之间的差异极大——有的孩子不会说话,有的能解代数题;有的能独立生活,有的需要全天候照料。

二、这段认识史对今天家长的启示

认识上的弯路,最终指向一个对家长最实际的结论:不要试图"把自闭症儿童改造成一个和别的普通发育儿童一样的孩子"。这是最为普遍的错误,而且从生物学角度来看,自闭症不可治愈。但这并不意味着孩子不能在我们的社会环境下学习、生活和工作。

具体而言,有几件事值得家长反复提醒自己:

  • 理解、容忍、接纳和尊重。自闭症儿童带着明显的适应障碍和社交困难,同时也伴随着潜在的天生禀赋。他们有自己的感知、认知和社交方式。

我们需要理解、容忍和接纳这种独特心理特征的存在,尊重其价值。

  • 心态平稳,少走弯路。家长通过学习对自闭症形成正确的认识,在孩子训练过程中不走弯路或少走弯路,与较好的预后直接相关。
  • 关注"快乐"。自闭症的训练十分艰苦,家庭训练又如此重要。如果家长得不到自身的情绪放松和支持,多数家庭不能坚持下去。

"无快乐,不康复"——如果家长"无快乐",则孩子"难康复"。

  • 看见独特性。"如果你只认识一位自闭症患者,那你认识的也仅仅是一位自闭症患者。"每一个孩子和他们的家庭都是独一无二的,干预方案必须量身定制,充分考虑每位孩子的具体需求。

尽管面临各种挑战,自闭症患者仍有潜力过上充满充实体验、洋溢着满足感的生活。他们独一无二的视角能够拓展我们对世界的整体理解。建立包容性社区,珍视神经多样性,为自闭症人士提供他们应得的帮助,使其能够茁壮成长——这不是一个遥远的理想,而是认识弯路之后,我们最该走的那条路。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。