要不要告诉孩子他自己有自闭症?怎么开口?

来源
Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013
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伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022德文·普赖斯《Unmasking Autism: The Power of Embracing the Hidden Side of Neurodivergence》 Harmony Books 2022Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024

应该告诉孩子,但这件事不是一句"你有自闭症"就结束的宣告,而是一个持续几周、几个月甚至几年的讨论和沟通过程。没有自闭症人士因为被告知诊断而受到伤害;相反,不少人在了解真相后感到轻松——"原来不是我做人有问题,而是生理构造带来的后果",也有人觉得这标志着一个新的开始。

经过深思熟虑的准备,用合适的方式把真相告诉孩子,可能是他自我意识提升的关键一步。

一、什么时候开口、怎么开口

时机不必刻意挑选,而是跟着孩子的状态走。以下几种情况出现时,讨论这个话题就很有意义:

  • 孩子开始表达"我跟别人不一样"的感受,或者反复追问为什么别人轻而易举的事到他这里就那么难;
  • 孩子对自己做出负面评价、自尊受损(比如一个男孩反复问妈妈"我是不是一个疯子");
  • 孩子遭受同伴的欺负和嘲笑,需要理解社交互动的本性;
  • 孩子身边出现了同样有自闭症的同伴,可以借这个契机做解释。

开口的方式,推荐一个四步骤:

第一步,先让孩子了解他自己独特的长处,把"我哪里好"放在前面。

第二步,列一份清单,把长处和困难都写上去,不回避也不夸大。

第三步,不加评判地拿孩子的长处与家人、朋友、可能成为榜样的人做客观比较,让他看到自己在一个真实的关系网络里的位置。

第四步,最后才用"自闭症"(或阿斯伯格症)这个标签,来总结前面列出的那些体验和障碍。

沟通时注意两点:说话直截了当,不要拐弯抹角;说完之后直接问孩子"你明白吗",不要假定他听懂了,必要时把理由再解释一遍。

二、帮孩子建立积极的自我认同

告知诊断只是起点,真正重要的是孩子如何理解"我是谁"。几个核心原则:

自闭症是个体身份的一部分,不是需要"修掉"的坏东西。一些自闭症人士对细节的记忆力非常出色,拥有独特的表达方式和崭新的视角——这些差异并非全是缺陷。告诉孩子,与众不同不是缺点,而是他独特能力的一部分。

反复向孩子传递一个信息:他本来的样子就深受珍爱。不要把他看作一个诊断结果,而是把他当作一个有梦想、有抱负、有独特个性的完整的人。你对他的关心、接纳和鼓励,会直接带给他价值感和自信心。

在家庭内部,父母之间先就"孩子患自闭症"这件事达成一致,然后用平和、寻求支持的态度告诉其他家庭成员(长辈、兄弟姐妹),让大家理解"孩子的问题不是谁的过错,他只是得了一种病,需要尽早干预,就会慢慢好起来"。家庭气氛融洽、通力合作,孩子更容易发生变化和进步;反之,意见不一致、气氛激烈的家庭,训练康复往往举步维艰。

最后,把"行行出状元"的观念真正落到行动上:不以单一的发展轨迹要求孩子,尊重他的个人兴趣和能力方向,让他看到自己可以走出一条属于自己的路。这比任何一句"你很棒"都更能帮他建立稳固的自我认同。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。