家里的其他孩子会受影响吗?怎么顾好手足的感受?

来源
邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022
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Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022Steve Silberman《NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People Who Think Differently》 Scribner 2015Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016

会受影响,而且影响是双面的——既有压力,也有成长。自闭症孩子的兄弟姐妹在家庭中长期承受着独特的环境压力,但同时也可能发展出更强的同理心和韧性。关键在于家庭如何平衡对两个孩子的关注。

一、兄弟姐妹会经历什么

消极面是真实存在的。在有自闭症兄弟姐妹的家庭中长大,孩子表现出更高水平的内化与外化障碍、社交和行为问题,以及因兄弟姐妹的行为而产生的内疚和尴尬等痛苦情绪。具体感受包括:

  • 向别人解释"他到底有什么问题"很困难,因为对方看起来"很正常";
  • 不得不比同龄孩子更多地帮助妈妈,承担超出年龄的家务;
  • 想跟手足玩,对方却因搞不懂而闹别扭、对自己和别人发火;
  • 有客人在场时手足大喊大叫,自己觉得尴尬,甚至不想让别人来家里;
  • 自己的活动(运动、读书)要随时为手足的意愿让路。

此外,在那些对残疾存在污名化的文化中,家庭中出现自闭症患者还可能影响兄弟姐妹的婚姻前景。

积极面同样存在。有些兄弟姐妹在共同成长中表现出更强的同理心、韧性、成熟度和自信心。有孩子形容手足"有趣""风趣""有爱心",享受一起玩耍的时光;

也有孩子表示,正因为有这样一个兄弟姐妹,自己变得更加成熟和通情达理。同胞关系还会随年龄变化:小时候喜欢帮助甚至教导自闭症哥哥,初中阶段可能刻意回避、在公开场合逃避,到了高中又重新开始投入和关心——这种波动是正常的。

二、家庭可以怎么做

以下做法有明确依据,家长可以逐项对照:

给适合年龄的责任,而不是"小家长"角色。 要求哥哥姐姐担负太多责任,会让他们显得像个家长,不适合其发展阶段,容易心生怨恨。但反过来,完全告诉孩子"你不必操心、不必介入"也不对。

适应良好的孩子,往往是那些在家中有机会担任适合其年龄的责任、并主动选择承担一定家务的孩子。

保持沟通渠道畅通。 让兄弟姐妹知道,家长尊重他们的情感,愿意听他们说真心话。不要回避他们可能有的嫉妒、愤怒或羞耻,这些情绪交织在一起是正常反应。

用平和的态度告知病情,争取理解。 告诉兄弟姐妹"孩子的问题不是谁的过错,他只是得病了,我们尽早干预就会慢慢好起来"。注意诊断带给他们的感受,彼此包容,站在同一阵线上。

创造"一对一"的专属时间。 比如把两个孩子的睡眠时间稍微隔开,家长在每个孩子睡前都有单独陪伴的时段。这既是对健康孩子的关注,也避免一个孩子的放松声响干扰另一个已入睡的孩子。

让兄弟姐妹参与而非旁观。 让所有孩子使用相同的视觉化程序表(就是画出来的步骤图),当家里所有人做相同的事情时,孩子更容易学到新技能。兄弟姐妹之间可以互相帮忙,共同参与安静的活动,玩的时候在一起,安静的时候也在一起。

提供保护性条件。 拥有掌控感并理解自闭症、能与父母独处、处于支持性且包容的环境中、有机会与其他兄弟姐妹(指其他家庭中有类似经历的孩子)建立联系——这些都是帮助健康孩子获得积极心理结果的保护性因素。

最后一点容易被忽略:家长自身的状态直接影响手足的感受。如果家长长期疲惫、与社交圈脱节、兴趣爱好被搁置,整个家庭氛围都会紧绷。给自己留出放松的时间——每日十分钟冥想、每周一次运动、每月一次聚会——不是自私,而是让孩子(包括健康的那个)能感受到一个稳定的、有能量的家庭。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。