向亲友和学校解释孩子的诊断,核心原则是:根据对方与孩子的关系远近,决定解释的深度和方式。不必对所有人说同样的话,也不必把诊断当作一次性的"宣告",而是根据具体情境分层沟通。
一、向谁披露、说到什么程度
面对不同对象,解释的深度可以分四个层次:
在家庭内部,告知的方式同样重要。用平和的、寻求支持的态度告诉家人,核心信息是:"孩子的问题不是谁的过错,他只是得病了,我们需要尽早进行干预训练,孩子就会慢慢好起来。"病情信息在家庭成员之间保持公开、透明,可以讨论和交流,各人尽可能发挥自己的作用。
总的原则是宜疏不宜堵,在条件允许的情况下大胆告知,让大家了解这是一种疾病,通过沟通和理解获得最大程度的支持。
对学校,在入读新学校前的文件中提及"自闭症谱系障碍"的诊断,可以立即向教学人员传达重要的初步信息,帮助他们理解孩子的行为背景。
二、争取理解与支持的具体做法
做孩子需求的"翻译者"。 家长最有力的工具,是真正理解孩子特别需要什么、为什么需要。比如,评估建议老师调整与孩子谈论作业的方式、调整座位以减少注意力分散、缩短口头指示——家长把这些具体需求清晰地告诉学校,说服学校将其写入孩子的个别化教育计划。
理解越具体,沟通越有说服力。
态度坚定,方式温和。 为孩子争取权益时,态度坚定、有理有据、坚持不懈,同时谦逊有礼。你不是在苛求,不必担心"抢了别的孩子资源"。
把评估报告中的具体建议作为依据,而不是笼统地说"我的孩子需要帮助"。
建立家庭与学校的合作机制。 学校及老师理解、关爱孩子,掌握相应的教学方法,是营造良好学校环境的关键。家庭和学校之间应建立互助合作的态度和机制,在普通儿童及其家长中形成接纳、支持、帮助的氛围。
有些学校会准备一张小卡片,上面写着学校信息和联系方式,背面注明"我们的学生是自闭症小孩,接下来会有人出面介入",在孩子行为引起旁人关注时递出,既保护了孩子,也给了旁观者一个明确的信号。
在家庭内部凝聚合力。 经验表明,家庭成员之间意见不一致、缺乏合作、气氛激烈的家庭,孩子的训练康复往往举步维艰;而气氛融洽、通力合作的家庭,孩子更容易发生变化和进步。
所以,先让家人站在同一阵线上,争取最广泛的支持和最大的合力,比对外解释更根本。
最后一点:告知和解释是一个持续的过程,不是一次谈话就结束的事。随着孩子年龄增长、环境变化,沟通的内容和方式也需要调整。保持开放,随时准备回答新的疑问,这本身就是对孩子最好的支持。