带自闭症孩子,家长自己的心理压力怎么疏解?可以找谁帮忙?

来源
邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016
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Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024

照顾自闭症孩子的家长承受的压力是真实且普遍的,研究反复证实这种压力往往超过照顾其他类型障碍儿童的家庭。但压力并非只能硬扛——疏解有路径,支持有来源,关键是主动去接住自己。

一、压力从哪里来,为什么这么普遍

家长的压力来源是多方面的:

  • 时间与精力:照顾孩子需要持续投入大量时间、精力和关注,正常家庭生活和休闲活动被压缩甚至丧失。
  • 经济压力:收入能力可能因照顾孩子而下降,经济损失随之加剧。
  • 家庭关系:家庭成员之间的关系发生变化,矛盾增多,婚姻或家庭关系更容易出现问题。
  • 日常互动消耗:孩子的行为问题(包括具有挑战性的行为)、情感反应能力弱、非语言沟通能力差,让每一次互动都格外费力。
  • 不确定感:对自闭症的本质和成因存在困惑,发展过程和预后难以预测,干预方法的有效性也有争议。
  • 服务获取困难:自闭症既不完全属于心理健康障碍,也不完全属于学习障碍,这一特点加剧了获得相关服务的难度。
  • 社会观念压力:固定而单一的发展轨迹期望(重点学校、名牌大学、样样都好)挤压了自闭症孩子的发展空间,也给家长增加了巨大压力。
  • 社交孤立:确诊后,邻居、朋友甚至亲友可能有意无意地疏远,家长感到孤立无援。

这种压力不是个别现象。家长常感觉教养能力下降、健康问题增多、家庭资源大量消耗、生活质量降低。部分家长因无法承受压力而患上临床抑郁症或焦虑症,或出现躯体疾病。

更重要的是,压力越大,干预效果越差——这不是矫情,而是直接影响孩子康复的实际因素。

二、怎么疏解,可以找谁

先处理情绪。 得知诊断后的悲痛是最正常而普遍的反应。给自己充分的空间消化,大哭可以发泄情绪,不要认为哭是软弱。

注意不要压抑悲伤,否则可能发展成抑郁。如果长时间心情低落,出现体重下降、社交退缩、睡眠障碍、自尊受损、失去兴趣或产生自杀念头,应及时寻求心理辅导或治疗。

照顾好自己。 自我护理对减少压力和改善干预效果至关重要。形式因人而异:定期的临时托护、每周一个小时的按摩、专门的健身锻炼时间,或者依靠祖父母或朋友帮忙照看孩子,给自己腾出喘息的时间。

核心原则是:照顾好自己,然后照顾好孩子。

找到支持性群体。 亲朋好友、学校的支持性团体、教会、非正式的朋友圈,都可以成为你的支持性群体。家长支持组织(通过官方途径或自发建立)让你见到更多有类似际遇的家长,交流想法、经验和苦恼,你会发现自己并不是孤独的。

政府民政部门、残联、妇联等组织在地方各级相继建立起训练机构、家长资源中心、社区活动中心等,可以提供便利的服务和关怀。选择一个可靠而适合自己的支持组织,适当带着孩子一起参加活动。在群体中,你可以完全放松,不必自我辩解;

经历过相似喜悦和挫折的人,心会很快靠拢。

家庭内部形成合力。 家庭成员之间意见一致、通力合作、气氛融洽,孩子的训练康复才有向前推进的合力。用平和、寻求支持的态度告知家庭其他成员孩子的情况,让他们理解"孩子的问题不是谁的过错,只是得病了,需要尽早干预"。

病情信息在家庭成员之间保持公开透明,共同出谋划策,各人尽可能发挥自己的作用。

借助保护因素降低压力易感性。 拥有支持性的伴侣或亲密家庭成员、牢固的朋友圈,能显著降低压力带来的伤害。在无需独自承担全部责任的情况下拥有掌控感,也有保护作用。

乐观、坚韧、韧性等性格特质有助于抵御压力。稳固的宗教信仰同样具有保护作用。

换个角度看,享受幽默。 与其他家长开诚布公地交谈,曾经的窘境会变成轻松愉悦的谈资和连接彼此的纽带。有些家长将养育经验转化为职业方向,从被动无助走向主动寻求资源,在帮助他人的过程中收获意义感。

建立团队,不要一个人战斗。 寻找把孩子利益放在首位的强力支持者。依赖父母、朋友和家人,获取情感、社交和后勤保障支持。

需要时不要拒绝向他人求助——通过求助,你可以与大家建立社交情感联系,时不时地分享自己的喜怒哀乐。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。