照顾自闭症孩子的家长承受的压力是真实且普遍的,研究反复证实这种压力往往超过照顾其他类型障碍儿童的家庭。但压力并非只能硬扛——疏解有路径,支持有来源,关键是主动去接住自己。
一、压力从哪里来,为什么这么普遍
家长的压力来源是多方面的:
这种压力不是个别现象。家长常感觉教养能力下降、健康问题增多、家庭资源大量消耗、生活质量降低。部分家长因无法承受压力而患上临床抑郁症或焦虑症,或出现躯体疾病。
更重要的是,压力越大,干预效果越差——这不是矫情,而是直接影响孩子康复的实际因素。
二、怎么疏解,可以找谁
先处理情绪。 得知诊断后的悲痛是最正常而普遍的反应。给自己充分的空间消化,大哭可以发泄情绪,不要认为哭是软弱。
注意不要压抑悲伤,否则可能发展成抑郁。如果长时间心情低落,出现体重下降、社交退缩、睡眠障碍、自尊受损、失去兴趣或产生自杀念头,应及时寻求心理辅导或治疗。
照顾好自己。 自我护理对减少压力和改善干预效果至关重要。形式因人而异:定期的临时托护、每周一个小时的按摩、专门的健身锻炼时间,或者依靠祖父母或朋友帮忙照看孩子,给自己腾出喘息的时间。
核心原则是:照顾好自己,然后照顾好孩子。
找到支持性群体。 亲朋好友、学校的支持性团体、教会、非正式的朋友圈,都可以成为你的支持性群体。家长支持组织(通过官方途径或自发建立)让你见到更多有类似际遇的家长,交流想法、经验和苦恼,你会发现自己并不是孤独的。
政府民政部门、残联、妇联等组织在地方各级相继建立起训练机构、家长资源中心、社区活动中心等,可以提供便利的服务和关怀。选择一个可靠而适合自己的支持组织,适当带着孩子一起参加活动。在群体中,你可以完全放松,不必自我辩解;
经历过相似喜悦和挫折的人,心会很快靠拢。
家庭内部形成合力。 家庭成员之间意见一致、通力合作、气氛融洽,孩子的训练康复才有向前推进的合力。用平和、寻求支持的态度告知家庭其他成员孩子的情况,让他们理解"孩子的问题不是谁的过错,只是得病了,需要尽早干预"。
病情信息在家庭成员之间保持公开透明,共同出谋划策,各人尽可能发挥自己的作用。
借助保护因素降低压力易感性。 拥有支持性的伴侣或亲密家庭成员、牢固的朋友圈,能显著降低压力带来的伤害。在无需独自承担全部责任的情况下拥有掌控感,也有保护作用。
乐观、坚韧、韧性等性格特质有助于抵御压力。稳固的宗教信仰同样具有保护作用。
换个角度看,享受幽默。 与其他家长开诚布公地交谈,曾经的窘境会变成轻松愉悦的谈资和连接彼此的纽带。有些家长将养育经验转化为职业方向,从被动无助走向主动寻求资源,在帮助他人的过程中收获意义感。
建立团队,不要一个人战斗。 寻找把孩子利益放在首位的强力支持者。依赖父母、朋友和家人,获取情感、社交和后勤保障支持。
需要时不要拒绝向他人求助——通过求助,你可以与大家建立社交情感联系,时不时地分享自己的喜怒哀乐。