来源Vining《Seizures and Epilepsy in Children: A Comprehensive Guide》 Johns Hopkins University Press 2023Harris《Food Refusal and Avoidant Eating in Children, Including Autism and Other Conditions》 Jessica Kingsley Publishers 2018
癫痫孩子的日常安全核心原则是:不把所有风险隔绝,但针对癫痫发作可能带来的额外风险做合理防护。具体要抓住三件事——识别高危场景、调整居家环境、让所有照护者掌握急救要点。
一、识别高危场景
有三类场景需要格外留意:
- 水边与游泳。 孩子在水中时必须始终有人密切看护,且至少一名看护者要熟悉心肺复苏术(CPR)并知道孩子患有癫痫。如果发作频繁或控制不佳,孩子应始终在负责任的成年人伸手可及的范围内,并穿戴救生衣。
在湖泊、海湾、海洋等开放水域游泳比在游泳池中危险得多,因为一旦滑入水中往往难以被发现,因此开放水域必须穿救生衣。
- 高处与攀爬。 进行高空攀爬时,建议使用安全带。在首次发作后的两到三个月内,孩子不宜爬树或置身于其他潜在危险的情境中。
- 独自洗澡。 对于有癫痫复发的孩子,大多数医生建议采用淋浴而非泡澡,并且淋浴间的门要保持未上锁,以便万一发作时他人能迅速进入。
此外,骑乘任何带轮子的交通工具(自行车、滑板车、滑板、全地形车等)时,应佩戴头盔。
二、家中防护调整
居家环境可以做以下几项调整:
- 卧室里避免使用可能遮住面部的过厚枕头和被子,避免让孩子睡在过高或过软的床上,以降低夜间发作时受伤的风险。
- 市面上有床边警报器、视频监控设备和可穿戴设备,可能检测到睡眠中发生的发作,但这类设备也可能因与癫痫无关的动作而误报,给家庭带来不必要的压力和睡眠不足,选择时需权衡。
- 骑车、滑板等活动时佩戴头盔;高空攀爬时使用安全带;开放水域游泳时穿救生衣。
此外,需要让所有可能接触孩子的人——老师、校医、教练、看护者——知晓孩子患有癫痫,并了解发作的具体表现和应对方法。
三、把急救要点告知所有照护者
向老师、校医、教练、保姆等每一位照护者说明以下内容:
- 发作时把孩子置于侧卧位,远离尖锐物体,松开紧身衣物,清除附近有害物品,记录发作时间。
- 切勿将任何物品放入孩子口中(孩子不会吞下舌头),切勿试图制止抽搐。可以将柔软物品垫在头下,防止头部撞击硬物。
- 大多数发作会在几分钟内自行停止。如果单次发作持续超过5分钟,或第一次发作结束后很快又发生第二次,立即拨打急救电话。
- 学校方面,向老师和校医说明发作的具体表现、急救措施、何时该叫救护车、何时不必叫,有助于减少不必要的恐慌和误判。
- 对教练要坦诚告知,这样教练才能提供充分监督并在发作时做好准备。
最后一点值得记住:承担风险是成长的一部分。保护孩子免受癫痫带来的更高风险,但这种保护不能以剥夺孩子正常生活为代价。风险与收益的权衡,最终由您和孩子自己决定。