发现孩子可能有共病后,家长该先做什么?为什么要尽早识别?

来源
邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013国家卫健委《精神障碍诊疗规范(2020年版)》 国家卫生健康委员会 2020
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Ghaziuddin《Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome》 Jessica Kingsley Publishers 2005Davis《Handbook of Autism and Anxiety》 Springer 2014伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022Rogers《孤独症儿童家长手册:教练式父母有效联结、沟通、学习指南》 上海交通大学出版社 2024Wing《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》 华夏出版社 2013Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022Vining《Seizures and Epilepsy in Children: A Comprehensive Guide》 Johns Hopkins University Press 2023Harris《Food Refusal and Avoidant Eating in Children, Including Autism and Other Conditions》 Jessica Kingsley Publishers 2018

发现孩子可能有共病(就是自闭症之外同时存在的其他问题,比如焦虑、多动、情绪不稳等),家长最该做的第一步是把孩子的表现系统地记下来,然后尽快带孩子做专业评估。尽早识别不是"多一事",而是直接影响孩子能不能从干预中真正获益、家庭能不能撑住的关键。

一、先做什么:把表现和场景记清楚

不要急着下结论,也不要带着愤怒去"纠正"孩子。先准备一个笔记本,把那些让你困惑、苦恼、觉得"不对劲"的行为一条条记下来。记录分两个层次:

  • 简单记录:记下行为本身。比如"孩子总爱研究马桶""总喜欢斜着眼睛看东西""口头禅是'不能不能'"。记完之后,可以对照自闭症的行为特征,或者直接拿给医生、治疗师看,判断这到底是自闭症本身的表现,还是叠加了别的问题。
  • 分析记录(适合大一些的孩子):按 A-B-C-D-E 的格式写完整——A 是诱因(什么情况下发生的、有什么先兆),B 是具体行为,C 是造成了什么结果,D 是你当时怎么处理的,E 是处理之后行为怎么结束的。最后写一句自己的体会,或者复诊时请医生给建议。

这样做的好处是:你会逐渐发现,孩子的很多"奇怪"行为其实都有原因可循,不是故意捣蛋。理解了,就不容易迁怒,也不容易放弃。

二、为什么要尽早识别:行为问题和家庭压力会滚雪球

共病有一个很隐蔽的危害——它会掩盖自闭症的核心症状。比如高功能的孩子可能先因为多动、注意力不集中、攻击行为、焦虑或抑郁去就诊,如果医生只看到这些而没识别出背后的自闭症,就会漏诊或误诊,孩子错失早期诊断和早期干预的窗口。

反过来,如果共病本身(尤其是情绪问题、精神症状)没有早期发现和干预,会波及孩子将来交友、学业、就业、家庭功能和生活质量的方方面面。对家庭来说,压力是实实在在的:家长容易感到教养能力下降、身体出问题、家庭资源被大量消耗,生活质量明显降低。更关键的是,家长高度紧张、压力过大,甚至家庭关系恶化,不但保证不了孩子获得足够的干预训练,还会抵消已有的训练效果,孩子的发展可能停滞甚至倒退。

三、共病没识别,干预效果会打折扣

这一点有明确的研究支撑:

  • 对自闭症孩子不稳定、暴躁的情绪不加以处理,就难以获得良好的训练效果;而把伴随的多动和注意力问题控制好后,孩子在校表现和学业成绩可以得到提升。
  • 同时患有孤独症和多动症和/或焦虑的孩子(40%~60%的孤独症儿童符合其中一种或两种的诊断标准),往往在社交和语言方面缺陷更严重,感觉过度敏感,出现更多发脾气、攻击等问题行为,并且影响从行为干预中充分受益的能力。
  • 共患病的评估能让我们更全面地了解孩子的需要,从而制定更完整、更有针对性的干预计划。

说到底,共病是否得到及时识别和有效治疗,是影响自闭症患者长期预后的关键因素之一。早识别、早预防、早干预,不是多走一步,而是少走很多弯路。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。