核心问题不在于老人和保姆"不会用",而在于他们没有被纳入培训、没有被说服这套系统对孩子有意义,而且他们现有的做法(催说话、忽略沟通尝试)正在强化孩子的被动。下面分三个方面说。
一、照护者需要掌握什么,怎么培训
所有与孩子互动的人都必须做到三件事:了解沟通系统如何运作(设备怎么开、怎么调词库、手势和图片各代表什么);主动创设沟通情境,让孩子有表达的机会,并对孩子的回应抱有期待;向系统负责人(通常是言语语言病理学家)反馈使用中的问题,帮助优化系统。
培训方法上,有效的做法包括:通过示范和角色扮演让照护者亲手操作一遍;用系统化的练习、角色扮演以及提供和接收反馈的方式,让照护者熟悉输入和输出的流程;在模拟真实场景(吃饭、出门、游戏)中练习,而不是只讲理论。
如果照护者对技术本身感到陌生或有挫败感,可以先从最简单的几个词开始,逐步增加。
照护者还需要学会三件具体的事:提供孩子能理解的语言输入(用他可能懂的语言、手势和实物);通过语言和非语言信号让孩子知道"我在等你回应";对孩子的每一次沟通尝试都给予肯定回应。
在策略一致性上,所有场合采用一致的策略非常重要。这能增加能理解和支持孩子的成年人数,也帮助孩子更熟练地掌握沟通方式。
二、怎么让家人愿意配合
首先要承认他们的顾虑。很多照护者觉得"催说话"才是正事,或者认为孩子发育水平还不够用沟通系统,又或者把设备当玩具。也有家属担心用辅助沟通会阻碍孩子发展口语——但研究表明事实恰恰相反,辅助沟通反而有助于促进使用者的言语能力。
比讲道理更有效的方式是让他们"看到"效果。让照护者观察其他经验更丰富的使用者如何借助沟通系统聊天、表达想法,这种真实场景的说服力远大于学术解释。也可以让照护者先体验"只要给我几个词"的感觉——给他们几个词,让他们感受一下有了沟通工具后,猜测和挫败感减少了多少,新的对话和联结是怎么出现的。
还有一个关键策略:让沟通伙伴自己也用一点辅助沟通工具。这能让辅助沟通变得不那么"例外",而更"正常"。大多数人不愿意成为例外,当周围人都在用,接受度会高很多。
如果照护者本身负担已经很重,再增加一项任务可能被视为严重负担。可以考虑找另一位家庭成员或朋友分担学习、设置和维护设备的责任,也可以借助外部资源(支持小组、喘息护理等)减轻整体压力。
三、他们的态度和做法对孩子的影响
影响是直接的。那些不认为孩子具备交流能力或意愿的照护者,会在大多数情况下无意识地向孩子传达"你不需要说话"这个信息。而对孩子每一次沟通尝试都给予肯定回应,能增强孩子的自信心和参与意愿。
更关键的一点:对于依赖辅助沟通的人来说,被动是头号敌人。许多本着善意的照护者,由于没有注意到并重视孩子的沟通尝试,反而强化了这种被动性。
如果照护者不配合,后果是具体的:大多数辅助沟通系统在一年内就被弃用了;未能识别并充分准备沟通伙伴,是辅助沟通干预失败的常见原因;辅助沟通的成功实施依赖于照护者的支持和认可,缺乏这些支持将构成严重障碍。
对孩子来说,无法表达需求和愿望会带来痛苦,可能表现为攻击行为或情绪失调。他们可能发现,攻击行为或强行把大人带到想要的东西旁边,反而能达成目的。教他们一种表达基本需求的方式,最终可以取代这类行为。