照顾孩子之余,夫妻关系怎么办?另一个孩子被忽略了吗?

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Rogers《孤独症儿童早期干预丹佛模式》 华夏出版社 2016Koegel《战胜孤独症:关键反应训练家庭指南(升级版)》 北京科学技术出版社 2024
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Greenspan《地板时光:如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通与思考》 华夏出版社 2014Prizant《The SCERTS Model, Volume I: Assessment》 Paul H. Brookes Publishing 2004

照顾孤独症孩子确实会大量挤占夫妻相处和关注其他孩子的时间,但研究显示,有或没有孤独症幼儿的夫妻离婚率并无差别——关键不在于压力本身,而在于你们是否主动为关系和每个家庭成员留出空间。

一、维系婚姻:沟通、聆听与"转换频道"

最核心的一条:每天结束各自忙碌后见到对方时,先聊孩子以外的事。"你今天工作得怎么样?""你的感冒好了吗?""今天给你妈妈打电话了吗?"认真地听,努力参与到对方的生活中去。哪怕只有几分钟,先共度这段时间,再转到孩子的话题。

很多父母回顾过去才发现,所有对话都围绕孩子和干预,好像他们自己不存在了。在家庭遭遇变动时,每个人都是重要的一员,快乐才是关键。

当压力让一方变得挑剔、焦虑或专横时,另一方的第一反应往往是责怪——"你不要这样!"——结果对方更紧张,局面更糟。更有效的方式是帮对方放松下来。通常在别人变得咄咄逼人时,他们真正需要的是温暖、关怀和安全感。

你可以用游戏的方式加入一点幽默,比如"好的,老大!我们最好都听妈妈的,因为她是总管!",或者游戏之后一起吃个冰淇淋、互相搓搓背。夫妻每一方都知道怎么走进对方的心,帮他或她软下来。

具体可以这样做:

  • 找出彼此在压力下的"缺点模式"。比如一方一紧张就过度保护、替孩子做所有事;另一方一受挫就变专横、用命令口吻。

这些模式往往从原生家庭带过来,压力越大越容易反复出现。

  • 约定一个暗号。当你的缺点出现时,配偶用那个词提醒你,比如"你又当'将军'了""你又成了'喂食者'了"。
  • 讨论时先让对方分享他或她关心的事,你再提建议。双方都保持同理心,不要以优越感姿态出现。
  • 确保有和另一半独处的时间,让自己从看护人和治疗师的角色中脱离出来。可以安排治疗师每周一个晚上到家里工作,你则去餐厅吃顿好的、看场电影。你把自己累到精疲力尽,对整个家庭都没好处。

二、兄弟姐妹:公平、参与、独立

孤独症孩子的兄弟姐妹常常感到失落和孤独,会对兄弟姐妹的行为不满,年长的还会因此内疚。年幼的孩子可能因为孤独症孩子不和他们一起玩而难过,有朋友来家里时也会因过度自我刺激行为感到尴尬。但研究同时表明,这些兄弟姐妹并不会像父母那样承受同等程度的压力,他们长大后往往更有同情心,不少人进入了残障帮扶领域工作。

保持公平是核心原则:每个孩子都觉得,如果某件事对他很重要,他会得到父母的关注;如果某件事对兄弟姐妹很重要,那个人也会得到同样的关注;需求冲突时,父母以公平方式解决。

确保其他孩子的舞蹈会演、看医生、看表演、听音乐会,你都在场。他们的角色不应仅仅是"有特殊需要儿童的兄弟姐妹",他们本身也是独立的个体。

兄弟姐妹也可以成为干预的好帮手。研究表明,如果典型发育的孩子在参与过程中也获得了父母的关注和奖励,他们就更乐于帮忙。你可以教他们一些简单的互动游戏,加入轮流、颜色识别等教学内容,定期肯定他们作为"小小干预师"的贡献。

但前提是:不要忽视他们自己的兴趣爱好,不要让他们觉得自己的需求排在最后。

三、支持网络:别一个人扛

不要害怕寻求亲戚、朋友和其他人的帮助。如果一天中某些时段特别困难,可以雇帮手或咨询相关机构寻找志愿者。加入援助团体时,先想清楚你想从中得到什么:有具体问题需要讨论,小团体更合适;

只想了解普遍问题的解决办法,大团体更从容。团体内可以共同制订资源清单,一个家庭需要人参加个别化教育计划会议时,其他成员可以到场支援。在线家长援助小组也能按孩子的具体情况分组,方便交流经验。

最后,把您自己的营养、睡眠和运动当作家庭治疗的一部分,而不是"无法承受的奢侈品"。每天20到30分钟的运动能改善情绪、减轻压力、帮助睡眠。你把自己照顾好,才能成为一个更好的父母和伴侣,这对包括孤独症孩子在内的每个家庭成员都是益处。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。