"孤独症文化"不是医学诊断,而是一种理解视角:孤独症本身是神经发育障碍,但它塑造了一套可预测的思考方式、行为模式和与世界互动的方式,就像一种独特的"文化"。理解这一点,核心作用是把教育目标从"纠正缺陷"转向"翻译与搭建桥梁"——父母和老师成为两种文化之间的翻译者,帮孩子进入主流环境,同时调整环境让孩子更容易被理解。
一、孤独症文化的特征与表现
孤独症严格来说不是文化,而是由神经功能紊乱导致的发育障碍。但它确实影响了个体的思考、饮食、穿着、工作、休闲方式,影响了对世界的理解和与他人的沟通。在这种"文化"中,孤独症人士具有独特的特征,表现出可预测的思考模式与行为模式。
具体而言:
即使最聪明的孤独症人士也会经常困惑,吃不准别人的要求、社交习惯以及事物的轻重缓急。
从严重的发育迟缓、不会说话、有攻击性行为的儿童,到能阅读书写、在社区中独立生活的高功能成人,所有人都有着自己的不足和能力,也都存在进步的潜力。
二、把不同看作文化差异,教育原则和实践怎么变
这个视角一旦确立,教育逻辑就发生了根本转变:
目标变了。 不把"回归正常"当作教育和治疗的目标(因为孤独症源自不可逆转的器质性神经发育紊乱),而是让孩子成年时能尽可能地适应主流文化,在其中感觉轻松且有所作为。实现途径是:尊重孩子因孤独症带来的差异,走进他的"文化"中去帮助他,传授他进入主流文化时所需要的技能。
方法变了——两个互为支撑的目标同时推进: 一是增加孩子的知识与技能;二是让孩子所在的环境更易于被他们理解。这就像出国旅行:一方面努力学习当地语言和风俗,另一方面也乐于看到母语提示帮你处理购票、订餐。
对应到教育上,就是既扩展孩子的认知与技能,也调整环境以适应他的特殊需要与困难。
教学围绕强项设计。 围绕孤独症的基础强项和弱项来设计教育项目,因为那些强项和弱项最能影响日常学习和交往。比如,利用孩子痴迷于按固定顺序完成任务的特点,教他运用日程清单规划活动;
利用他注重视觉细节的特点,教配对、分类和排序技能并应用于实际工作;如果他痴迷于某个主题,就用那个主题来教书写和算术。不能改变孤独症,但能利用它作为教学背景,传授主流文化所需的技能。
父母和老师成为"跨文化翻译"。 能够同时理解两种文化,将主流环境的要求和规则转译给孩子,让他更轻松有效地应对。同时,在制订教育计划时,要敏感仔细地布置家庭环境,将家庭未来的期望和现实生活融入教育项目中,让家庭与学校日程保持一致,有利于技能泛化到不同环境。
评估必须个别化。 所有文化内部成员之间都存在差异,孤独症群体内部差异尤其巨大。因此需要高度个别化的评估,观察每个孩子在结构化程度不同的模块领域中对各种材料、指令和活动中的反应方式,找到有关他学习模式的重要线索,尤其关注沟通、自理、职业技能和休闲技能这几个领域。
简言之,"孤独症文化"这个概念提醒我们:孩子不是"坏掉了需要修好",而是用一套不同的方式理解世界。教育不是把他变成另一个人,而是帮他学会两种"语言",同时把我们的环境变得对他更友好。