社会对自闭症真正的接纳,核心不是"治好他",而是承认自闭症是一种与生俱来的感知和认知方式,让自闭症人士不必削足适履去够一个"正常"的标尺。我们目前缺的,恰恰是这种从根子上的观念转换,以及把这种转换落到具体环境里的行动。
一、从"追求治愈"到"接纳与支持"的观念转变
最普遍的一个错误,是试图把自闭症儿童改造成一个和普通发育儿童一样的孩子。但自闭症在生物学层面不可治愈,强行彻底改变既做不到,也可能引发严重的情绪反弹。正确的态度是:理解、容忍、接纳和尊重自闭症人士独特的感知、认知和社交方式,同时尊重"自闭症文化"本身的价值。
自闭症是他们个性和身份的一部分,不是需要被"修掉"的坏东西。
这并不意味着放弃帮助。重度自闭症确实需要支持,问题行为确实需要温和引导。但帮助的目标是"让这个人实现自己的潜能",而不是"让他遵从我们的社会规范"。
改变要有度,不追求彻底改变。评价的标准只有一个——孩子有快乐,在成长。
落到社会层面,这意味着:对儿童行为的要求不应该用某一个"正常"的统一标尺去衡量;社会要给予自闭症人士与我们一样的学习、工作机会;国家的政策和法律法规要保障他们平等获得服务、就业和教育机会的权利。
就像我们今天可以包容不同肤色、种族、语言的人群一样,多包容一个自闭症文化。
二、感官友好空间与包容环境的具体样子
自闭症患者常伴有感觉处理障碍(就是大脑处理声音、光线、触觉等输入的方式与常人不同),外界刺激对他们来说可能被放大数倍。时钟的滴答声、刺眼的光线、衣服的粗糙面料、超市的嘈杂、拥挤的公交车,都可能让他们感到难以承受。因此,一个真正包容的环境,首先要在感官层面"降噪":注意光线、颜色、声音、气味、触感、味道,避免过度刺激,为孩子营造合适的生活学习环境。
更具体地说,当自闭症人士参与活动策划时,他们会关注"什么样的场地让大家最舒服""什么样的椅子适合体型较胖的人""怎么安排才能让一个人不必和那个他讨厌的人打交道"。在由自闭症人士创建和维系的小型社群中,可以看到真正接纳神经多样性的环境长什么样——无需伪装、无需"表演正常",每个人都能按自己的节奏存在。事实证明,这样的环境对形形色色的人都更友好,而不仅仅是对自闭症人士。
三、我们现在还缺什么
缺的首先是教育体系上的位置。主流教育像一张精细的滤网,普通孩子多数能漏过去,自闭症儿童却容易被淘汰,几乎陷于无处可学、无人愿教的境地。在主流教育中应该有自闭症儿童的位置,在主流教育之外也应有新的教育思路。
缺的是媒体和公众认知的真实。"社交笨拙的天才"或"完全无法与人建立联系"这类刻板印象,无法体现自闭症谱系的广度与多样性。媒体应展现不同社会阶层、文化背景、年龄段自闭症人士的真实经历,并让自闭症人士本人参与故事的创作和讲述。
缺的是经济和社会支持的实际落地。如果一个人无法获得住所、医疗保健,以及由愿意与他共同成长的关爱之人组成的支持网络,他就无法自由地成为真实的自己。目前,拥有最大自由"摘下面具"的自闭症人士,往往也是社会地位最高的一群人;
而在餐馆、托儿所工作的自闭症朋友,日常安排、着装甚至情绪表达都受到严格管控,为了保住工作不得不强颜欢笑。
一个真正接纳自闭症的社会,是一个规范更灵活、污名更少的世界。在这个世界里,奇特的兴趣、炽热的情感、环境敏感性、社交怪癖,都不会让人被视为"有缺陷",而是被视为一个完整的人。