养育自闭症孩子,长远心态的核心是:先看见"孩子",再看见"自闭症";承认不确定性,但不放弃行动。希望不是某个确定的终点,而是孩子终生发展中不断展开的可能性。
一、成长空间与真实希望在哪里
自闭症孩子和普通孩子首先都是孩子,生长发育的基本过程是一样的,都拥有巨大的生命潜力。发展是一个终生的进程,人的发展潜力十分巨大——这句话对自闭症人士同样成立。在正确的支持下,每个自闭症患者都可以习得新技能,过上有意义的生活;
他们在一生中可以通过学习不断提升自身能力,且富有成效。
具体到生活状态,经过干预和训练,自闭症儿童可以达到不同程度的独立生活和工作能力:从成年后独立生活、学习和工作(少数人甚至有特殊能力,可能对社会做出重要贡献),到需要一定帮助和庇护下基本独立,到在保护下从事特定工作,到在家庭环境下生活自理并在社区范围内活动,再到生活不能自理的严重情况。相当一大批自闭症人士可以达到第三、第四种状态,即使是严重个案,以居家生活自理为训练主要内容,这个目标也不难实现。
"成功"并不是一个统一标准。对有些家庭来说,目标是每天幸福地坐在一起吃晚餐、全家参与社区活动;对另一些家庭来说,是孩子能上学到21岁、之后离家生活、从事有意义的活动。
成功的意思是,在一系列努力后,孩子和家庭的目标得以实现。
同时,自闭症儿童的某些特质本身也是优点:遵守规律和程序有利于形成稳定的学习习惯;对兴趣的专注和异于常人的天分,让他们在画画、音乐、计算、记忆、工程、机械等方面可能达到很高的造诣。刻板行为(比如长时间注视转动的风扇、反复开关柜门)背后有合理的原因——这样做能让孩子感受到宁静、预见性和掌控感,是普遍人性的一种特异表现,而非单纯的"问题"。
二、接纳现实与保持信心之间怎么平衡
平衡的第一步是诚实面对不确定性。没有人能像巫师一样占卜命运,孩子的长期预后无法精确预测。最重要的不是孩子现在的症状,而是他终生发展的成长轨迹。
对3岁以下或轻型患儿可以拥有稍高的期望值;对年长的、程度较重的、合并智力障碍的患儿,合理降低期望值反而有利于设立适当的训练计划。长远目标必须与家长的精力和各方面资源相吻合,不能脱离实际。
第二步是避免两个极端:既不要因为孩子刻板化的行为就放大不足、忽视潜力、丧失信心,也不要因为焦虑而对孩子施加过高压力。家长的高度紧张和过重的压力、家庭环境恶化,不但难以保证孩子获得足够的干预训练,还会抵消教育训练的效果,孩子的发展会停滞甚至倒退。照顾好自己,然后照顾好孩子——这不是自私,而是前提。
第三步是保持行动,但不苛求完美。不管是否已经掌握了所有方法,不管准备到什么程度,都保持"做点什么"的状态:日常陪伴、玩耍、说话、唱歌,或者规范训练、社交活动,只要孩子不是闲着,只要不断学习和改进,康复道路就充满希望。有目标的训练比没有目标更高效,但没有目标、坚持每天随机训练,孩子同样可以获得进步。
第四步是调整看待孩子的方式。用敬畏和爱心取代恐惧。聚焦于成功而不是失败,为每一次完成而欢呼,看到并赏识每一个进步。
为孩子提供选择的机会,而不是实施强制;提升孩子的动机,尊重孩子的优势,而不是实施外加的改变;让学习、工作和生活充满乐趣和欢声笑语,而不是让孩子受苦。
用一种充满尊敬的幽默、健康向上的视角来看待孩子的行为举止和需要面对的困难,比用悲剧色彩的有色眼镜看待一切更有助益。
最后,反复告诉自己和孩子:与众不同并非缺点,而是优点。不要把孩子看作一个诊断结果,而要视其为拥有梦想、抱负和独特个性、充满活力的个体。家长的视域可以变得更宽泛,包容性可以更广博——不仅能承受挫折和困苦,还能眺望到希望和无尽的可能性。