孩子确诊后,家长第一时间该做什么、不该做什么?怎么稳住自己?

来源
邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016
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Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017天宝·格兰丁《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍(第五版)》 华夏出版社 2023

确诊后的头几天,家长最需要的不是立刻"做对一切",而是先稳住自己的情绪,同时迈出寻求帮助的第一步。下面把心理调整会经历什么、哪些事不该做、哪些事可以马上做,逐一讲清楚。

一、心理调整通常会经历哪些阶段

确诊后,家长往往会经历"抑郁、愤怒、震惊、否认、恐惧、内疚、悲伤、困惑和绝望"等情绪,同时伴随无法控制的哭泣、出汗、头痛和胃痛、颤抖、食欲不振等身体反应。这些反应都是正常的,不必因此觉得自己"不够坚强"。

具体到应对方式,常见的几个阶段是:

  • 质疑:到别的医院求诊希望得到不同诊断,或查找更多资料试图推翻已有诊断。这本身是正常反应,对家长更好地接受现实有好处。但质疑的时间不宜过长,更不能演变成逃避、拒绝承认甚至自欺欺人,否则容易延误帮助孩子的最好时机。
  • 侥幸:对诊断半信半疑,抱着"孩子大了就会慢慢好"的想法得过且过。这非常危险,很多孩子就是因此被"拖"着,等年龄大了、症状更明显了才重新面对,此时已错过最佳训练时期。
  • 拒绝:拒绝相信、拒绝接受,拒绝谈论孩子的病情,也拒绝别人的帮助。这是很自然的反应,但请不要真的将自己孤立、疏远那些可以给您帮助的信息和人。尝试放低过分的自尊和自卑,学会坦然面对;

这个过程,熬过去就会好起来的。

  • 接受:经过或多或少、或长或短的痛苦复杂的心情经历,家长通常都会慢慢接受诊断和现实。接下来的处理,则与家长的性格、态度有很大关系。

二、不该做的事

  • 不要质疑太久,更不能把质疑变成逃避和自欺。
  • 不要抱"长大自然好"的侥幸,错过早期干预窗口。
  • 不要拒绝一切帮助,把自己和家人都关起来。
  • 不要眉毛胡子一把抓,恨不得变成超人承接所有安排,生怕一个疏漏就让孩子倒退。
  • 不要轻信或偏信未经科学证实的治疗方法,以免延误康复。

三、马上可以着手做的正确行动

  • 向医生和治疗师求助。 他们能告诉你诊断依据、预后走向和具体处理方法,这是最可靠的信息来源。家长应与医疗训练机构长期保持联系,获取持续帮助。
  • 不要忽略身边的人。 其他家庭成员、邻居、朋友,哪怕只是分担一些家务、短暂照看一下孩子让你喘口气、陪孩子做点简单训练,都是实实在在的帮助。
  • 从书籍、网站、家长会议上获取信息。 保持开放态度,但拿到信息后要加以分析选择,不盲从。
  • 组建一支以孩子为中心的团队。 家长是领队、创建者和监测者,团队包括医生(最好有儿童发育行为专业背景)、治疗师、训练老师、家庭成员及其他专业人员。家长负责统筹训练安排、设计分工、监督质量,并定期与医生和治疗师沟通每个阶段的训练重点、成果和问题。
  • 设立一个笔记本,开始记录。 记录孩子的行为、进步、问题,每次复诊前做一次小结,复诊时带上与医生共同讨论。
  • 分清轻重缓急。 判断事情的先后主次,适当放弃、合理妥协。判断标准在于家长自己——你清楚自己目前需要什么、不需要什么,只有你最有发言权。
  • 不带先入为主的观念去观察孩子。 客观了解他怎样应对周围的世界,知道他的弱点和害怕的事物,学会保护他,减少让他受惊或受挫的情境。

四、怎么稳住自己

不用怕。只要用心对待、善于记录、勤于思考、积极寻求帮助,问题可以一个一个地解决。不必孤独——有很多过来人和同道中人,都在为您鼓劲、为您加油。

同时,尽量为家庭争取一些"喘息"的机会:课后或周末的临时照护、短期寄宿式喘息服务、由值得信赖的人定期照看孩子,都能让其他家庭成员从照护角色中暂时抽离。

定计划、做训练、经常总结、定期复诊,再定计划、做训练——周而复始,进入一个又一个螺旋式循环。慢慢地你会看到孩子的进步,也会遇到挫折和难题。不要畏惧困难,让我们与孩子一起进步。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。