神经多样性是什么意思?这个视角怎么看待自闭症?

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Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022
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Fletcher-Watson《Autism: A New Introduction to Psychological Theory and Current Debate》 Routledge 2019Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017Steve Silberman《NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People Who Think Differently》 Scribner 2015德文·普赖斯《Unmasking Autism: The Power of Embracing the Hidden Side of Neurodivergence》 Harmony Books 2022

神经多样性是一个由自闭症群体率先提出的概念,核心主张是:大脑之间的差异是自然存在的人类多样性,不存在所谓"正常"或"理想"的大脑。这一视角把自闭症从"需要纠正的疾病"重新定位为"需要理解和尊重的差异",并由此改变了社会谈论自闭症、支持自闭症人士的方式。

一、神经多样性的概念与由来

"神经多样性"这一术语出现时间不长,但影响已经很大。最早使用这个词的是自闭症群体本身,目的是彻底改变人们对大脑差异的看法。该理论认为,自闭症、注意力缺陷多动障碍(ADHD)、阅读障碍等诊断背后的大脑差异,是自然存在的,代表的是人类之间的多样性,而非某种"故障"。

这一概念的核心论断是:根本不存在"正常"或"理想"的大脑。每个人的大脑都是独一无二的,兼具积极和消极特质的某种平衡。因此,神经系统的差异不应被视为需要纠正的问题,而应被视为需要理解和尊重的差异。

这标志着一种范式转换——从十九世纪形成的、侧重缺陷和问题的医学模式,转向更注重接纳和拥抱多样性的模式。

从历史脉络看,1992年国际自闭症网络创建了首个由自闭症人士运营、为自闭症人士服务的在线社区。此后,自闭症群体在网上找到彼此,逐渐形成了属于自身的亚文化与政治范式。1996年前后,自闭症权益倡导者马蒂恩·德克尔创建了"自闭症谱系独立生活"(InLv)在线群组,强调包容与多样性。

神经多样性运动由此生长出来,其范围也扩展到ADHD、双相情感障碍、阅读障碍、癫痫以及性别认同差异等其他神经发育差异人群。该运动将自闭症视为一种神经系统差异而非障碍,有时还会对寻找病因或治疗方法的努力提出质疑,并被视为国际民权运动的基础,兴起的主要动力是应对自闭症患者长期遭受的边缘化。

需要说明的是,并非所有自闭症人士和相关利益方都认同这一运动。有人指出,该运动没有充分关注大量自闭症患者及其家庭不得不应对的真正挑战和困难;也有人认为它确实关注了。

在承认挑战与拥抱多样性之间找到平衡,同时确保需要帮助的人能够获得帮助,这一点至关重要。

二、这个视角如何改变对自闭症人士的态度和支持方式

传统上,人们习惯通过"缺陷"的棱镜来理解自闭症,尤其侧重社交互动、沟通以及重复性行为方面的困难。神经多样性视角则倡导一种更细致的看法:不仅看到自闭症人士面临的挑战,也关注他们常常具备的独一无二的能力。例如,相当一部分自闭症患者在识别模式、敏锐察觉异常或对广泛领域拥有深厚理解等方面具备非凡的能力。

这一视角强调,自闭症人士能够为社会做出既独一无二又至关重要的贡献。

在支持方式上,神经多样性视角带来了一个根本性的转向:不是试图将自闭症人士"正常化",而是呼吁社会进行转变,去适应自闭症人士独一无二的需求及其与世界互动的方式。具体可能包括:采用更开放的教学方法、在工作场所做出必要的调整、意识到不同的人之间存在多种多样的沟通方式。通过对环境的合理调整,某些原本被视为"残疾"的表现可以转化为差异,甚至成为优势。

不良结果的风险,很大一部分很可能是社会因素造成的。

在话语权方面,这一视角强调自闭症患者才是对自己生活最了解的权威,他们理应成为关于政策、治疗以及社会如何看待自闭症的讨论的核心。此前仅由专家推动的讨论,正被一场涉及更多人参与的讨论所取代。"没有我们,就不要讨论关于我们的事"成为自闭症自我倡导群体的核心口号。

同时,这一视角也提醒我们:尊重与接纳必须涵盖整个自闭症群体,包括那些语言表达能力极弱、有严重学习障碍、无法为自己发声的个体。他们的观点可能需要由父母或其他密切联系人代为表达。各利益相关方群体之间存在多种多样的经历、观点和态度,一个人完全可能同时持有多种立场——有人将自闭症视为自身身份的一部分并对某些特质心怀感激,有人正与自身困难作斗争并感到被社会排斥,有人寻求治愈,大多数人则介于两者之间。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。