"高功能""低功能"这些标签靠谱吗?怎么看孩子的程度?

来源
Barry M. Prizant & Tom Fields-Meyer《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》 机械工业出版社 2016天宝·格兰丁《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍(第五版)》 华夏出版社 2023
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Wing《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》 华夏出版社 2013德文·普赖斯《Unmasking Autism: The Power of Embracing the Hidden Side of Neurodivergence》 Harmony Books 2022伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Volkmar《Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Fourth Edition》 Wiley 2014Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017美国精神医学学会《精神障碍诊断与统计手册(第五版-修订版)(DSM-5-TR)》 北京大学出版社 2024

"高功能""低功能"这类标签并不靠谱。它们缺少公认的清晰定义,也没有对应的诊断标准,本质上是一种模糊的两极切分,既不准确,也容易对孩子的发展造成误导。

一、这些标签从哪里来,问题出在哪

"高功能""低功能"以及"重度自闭症""轻度自闭症"等说法,在日常交流中已经司空见惯,但它们从未被赋予过公认的定义,也没有任何诊断标准与之对应。最新版(DSM-5)已经放弃了自闭症谱系障碍下的所有亚型分类,阿斯伯格症也不再作为独立诊断存在。在此之前,学界就"阿斯伯格症"和"高功能自闭症"到底是同一回事还是两回事争论了很长时间,根本原因就是分类边界始终说不清楚。

这类标签的实际危害体现在几个层面:

  • 把复杂的人压成两个格子。 人的发展是多维度的,一个孩子可能在拼图、数学上远超同龄人,却在说话和社交上严重落后。"高"或"低"一个词,就把这个完整的、具体的孩子抹掉了。
  • 对家长造成双重伤害。 听到"低功能",家长接收到的是一种极具局限性的、碎片式的判断,孩子的整体被忽视了;听到"高功能",家长往往又会发现孩子持续遭遇着严重的障碍,而周围人倾向于否认或淡化这些困难。
  • 变成自我实现的预言。 如果专业人员在一开始就给孩子贴上"低功能",潜台词是"不要有太高期望";贴上"高功能",潜台词是"孩子会好起来,不需要太多支持"。

两种标签都在不公正地框定了孩子的发展潜力。而事实上,有些孩子年幼时障碍明显、需要大量支持,长大后却取得了很好的进步;有些孩子后期发展会加速。

所有人的发展都是持续终生的,一个早期标签锁不住未来。

  • 标签决定资源分配,而资源分配未必合理。 在特殊教育体系中,被贴上不同标签的孩子往往获得截然不同的发展结果。参加自闭症相关会议的孩子中,大约有一半在某项学业上有特长(如数学、阅读或艺术);

而在超常教育会议上,能看到类似的孩子,他们被给予更正面的标签,被鼓励未来从事科学或艺术事业。"怪才""书呆子""轻微的孤独症谱系障碍"可能是一回事,社交方面笨拙只是人类多样性的一个方面。

二、与其贴标签,不如看孩子具体需要什么

更合理的做法是放下"高""低"的框架,转而关注两件事:孩子的相对优势在哪里,障碍在哪里,以及他此刻最需要什么样的支持。

具体到服务层面,面向的是一个个具体的人:这个孩子需要阅读辅助,那个大一点的孩子需要社交技能训练,那个3岁的无口语幼儿需要密集的早期教育干预计划。5岁以前,不同能力水平的孩子都可能表现为无语言或口语发育迟缓;长大一些之后,他们分化成需要截然不同服务的群体——有的持续面临严重的生活障碍,有的语言发展迅速、获得合适干预后有能力独立生活甚至就业,还有的虽然无口语、行为表现看似困难,却能独立打字、写文章,思维被锁在受损的身体里。

同一个诊断名称,在不同孩子身上意味着完全不同的事。

评估孩子的程度,靠的不是一个笼统的"高"或"低",而是跨学科的全面评估:发展史回顾(早期社交沟通和行为能力的发展状况)、对当前能力与症状的访谈和评分、直接观察,以及智力、语言、适应性行为(把知识转化为现实应用的能力)等方面的补充测试。评估的重点不是给一个总分,而是看清优势与劣势的具体分布,以及认知能力和适应性技能之间的差距在哪里——这个差距往往就是干预最该发力的地方。

说到底,学校和医疗体系确实需要一个诊断标签来启动服务,但标签只是入口,不是终点。家长和老师要摆脱标签的束缚,把注意力放在这个孩子身上:他擅长什么,卡在哪里,下一步最需要什么支持。这比任何"高""低"的判定都实在,也更有利于孩子的健康发展。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。