自闭症和平时说的"内向""孤僻"是一回事吗?为什么不是?

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Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022
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Fletcher-Watson《Autism: A New Introduction to Psychological Theory and Current Debate》 Routledge 2019德文·普赖斯《Unmasking Autism: The Power of Embracing the Hidden Side of Neurodivergence》 Harmony Books 2022邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022天宝·格兰丁《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍(第五版)》 华夏出版社 2023

不是。自闭症和日常口语里说的"内向""孤僻""自闭",是完全不同的两件事,混淆它们会带来很大的误解。

一、自闭症不是"心情不好"或"性格内向"

"孤独"或"自闭"这两个词,描述的是人的心理状态。孤独,是心情压抑、孤单或无援时出现的那种空虚、寂寞的感觉;遇到挫折和打击时,人倾向于缩回自己的空间,避免与别人接触。

汉语词典里对"自闭"的解释是:自我封闭,在家闭门不出,对外界不予理会。我们中的每一个人,可能都或多或少感受过这种状态。

自闭症则完全不同。它是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病,不是心理疾病。它和智障、脑瘫、癫痫一样,是有着复杂生物学基础、起源于大脑神经系统异常的先天性疾病。

自闭症患者的大脑"连接方式"与常人不同——神经元之间相互连接和传递信息的方式存在差异,具体表现为某些区域"过度连接"(局部连接过多,导致对某些方面高度关注却难以整合成整体),另一些区域"连接不足"(不同脑区之间沟通不畅,进而影响社交互动和沟通)。此外,参与情绪处理的杏仁核在某些自闭症患者身上体积较大,处理面部表情的梭状回面部区激活程度较低,血清素和γ-氨基丁酸等神经递质水平也可能异常。这些都是大脑结构和功能层面的客观差异,不是"不想社交"或"心情不好"能解释的。

所以,自闭症儿童的行为表现与性格内向、封闭、痛苦忧愁没有关系。一个自闭症孩子可能滔滔不绝地说话、精力充沛、性格外向,也可能安静地待在角落——这两种表现都可能是自闭症,关键不在于"话多话少"或"爱不爱出门",而在于社交互动、沟通方式和行为模式上是否存在特定的神经发育差异。

二、"谱系"意味着什么:为什么两个自闭症孩子可以完全不同

"谱系"这个词传达的核心意思是:被诊断为自闭症的人,可能表现出多种多样的症状,严重程度从轻度到重度不等,对每个人的影响也各不相同。自闭症不是一种单一且一成不变的疾病,而是一系列广泛的自闭症症状和体验的集合。

这种千差万别有具体的原因:

  • 基因层面:目前估计至少有1000个基因和基因事件影响着自闭症的发生与发展。这些基因各自发挥不同功能——指导脑细胞建立连接、控制基因在细胞核中的开启与关闭、调节脑细胞允许分子穿过细胞膜——它们以多种方式交织在一起,最终让同被诊断为自闭症的儿童表现出截然不同的行为特征。
  • 环境层面:基因不是单独运作的,它们之间相互作用,也与早期发育环境(孕前父母身体状况、孕期状况、围生期缺氧等)相互作用。
  • 表现层面:沟通困难,可能表现为完全不会说话,也可能表现为说话很多但只是复述他人话语,还可能表现为说话流利却难以理解反语和隐喻。社交方面,一个幼儿可能看似对他人漠不关心,另一个则渴望交朋友却不知如何入手。刻板行为,可能是排列玩具、旋转身体,也可能是"非黑即白"的思维方式,或是对某个领域沉浸式且极其细致的兴趣。

一个很能说明问题的例子:一对异卵双胞胎女孩,基因共享程度与普通兄弟姐妹相同,两人都被确诊为自闭症,但一个没有口语、刻板动作明显、对同龄孩子毫无兴趣,被安置在特殊班;另一个说话流利、学业超出同龄人,主要困难在于社交场合很少主动说话、对感觉刺激高度敏感。她们的父母不得不为两个女孩分别制订完全不同的个别化计划。

所以,"如果你只见过一个自闭症患者,你千万别说你懂自闭症"——这句话提醒我们,自闭症是一个宽泛的谱系,每个个体都是独一无二的,需要个性化的认识和理解。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。