我家孩子现在9岁,一直在用辅助沟通。我担心这套东西是不是只有小时候管用。他长大了还能继续用吗?

来源
隆克《Augmentative and Alternative Communication: Models and Applications, Second Edition》 Plural Publishing 2022Fuller《Principles and Practices in Augmentative and Alternative Communication》 SLACK Incorporated 2022
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Koegel《Pivotal Response Treatment for Autism: A Guide for Support Providers》 American Psychiatric Association Publishing 2024Beukelman《Augmentative and Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs, Fifth Edition》 Paul H. Brookes Publishing 2020Hall《Fundamentals of AAC: A Case-Based Approach to Enhancing Communication》 Plural Publishing 2023

辅助沟通不是"小时候的临时方案"。它既可以是过渡期的工具——在口语和语言能力发展期间使用——也可以是终身需要的沟通方式。您孩子9岁,一直在用,这完全正常,长大后也完全可以继续用。

一、辅助沟通能不能一直用下去

辅助沟通的使用可能是暂时的,即在口语和语言能力发展期间使用;也可能是终身需要的。对成年人来说,辅助沟通的核心是追求独立——寻找方法来改善与交流伙伴及社会环境之间的功能性互动。

在所有环境中都能使用辅助沟通仍然至关重要,成年人必须拥有在日常生活中参与互动的途径,无论是为了在工作中表现出色、与朋友和亲人进行社交互动,还是参与有意义的社区活动。

患有先天性残疾的成年人,通常不需要频繁调整系统,除非就业、居住或家庭状况发生显著变化。随着年龄增长,大多数依赖辅助沟通的个体在临近退休年龄、开始调整生活重心、因衰老导致能力发生变化时,通常需要对系统进行额外调整。在医疗护理方面,沟通对于自我倡导和独立生活依然至关重要。

对每个人而言,获得辅助沟通都是建立健康人际关系的一种途径。

二、不同阶段,沟通需求会怎么变

孩子的沟通需求会随年龄和所处环境不断变化:

  • 幼儿阶段:辅助沟通的考量侧重于表达当下的需求和愿望,寻求安慰,或吸引亲人的关注以建立社交联系和身体亲密感。
  • 学龄阶段:辅助沟通的实施不应仅限于言语治疗室,还应延伸至普通教育教室、特殊教育教室、食堂、医务室、体育馆以及校外参观等场合。在社区场所(例如参加课外活动或光顾餐厅时)也必须能够使用。
  • 年龄较大的儿童:需要借助辅助沟通工具更充分地参与对话和讨论,就自己的医疗护理提出问题,询问与自身直接环境以外的情况(比如"我的同学和朋友们怎么样?"),或者更坦率地表达自己的感受。
  • 成年阶段:沟通原因扩展到参与决策、发起互动、提出请求、参与对话、获取医疗服务以及分享信息。沟通场所包括家庭、学校、工作场所、商店、餐馆、诊所等;沟通对象包括家庭成员、教师、护理人员、医生、急救人员以及社区工作者。

三、家长怎么为将来做准备

辅助沟通的干预遵循"面向当下与未来"的原则:当孩子掌握了当下的沟通技能后,教学和练习就应转向为未来更有效、更高效且不易疲劳的沟通方式做准备。这个过程永无止境。

具体可以关注以下几点:

  • 每个过渡阶段都要重新评估。从学前班到幼儿园、从小学到初中、从初中到高中、从高中到就业或继续接受高等教育,每个阶段都可能需要对辅助沟通系统进行调整。
  • 持续进行特征匹配评估。孩子的状况在不断变化,需要确保推荐的沟通策略和系统始终匹配他的当前能力。
  • 设立固定时间进行培训和指导。围绕辅助沟通的误区与事实、沟通伙伴的参与策略、辅助沟通的发展趋势展开积极讨论,确保家庭成员和其他沟通伙伴始终对辅助沟通过程保持认同。
  • 把练习融入家庭日常活动。在家中使用辅助沟通同样至关重要。家人或熟悉的沟通伙伴通常能够解读孩子的发声、近似词汇和手势,既要尊重这些沟通尝试,也要鼓励孩子通过辅助沟通更独立地表达想法。
  • 家庭需要持续的支持。孩子的语言发展依赖于生活中成年人的支持,这些成年人需要学习如何教导孩子使用辅助沟通,包括设备的定位与编程、决定何时使用设备、选择词汇、培养语言能力以及指导孩子。

您孩子现在9岁,正处在小学阶段,辅助沟通的使用场景正在从家庭扩展到学校和社区。接下来到初中、高中,再到就业或继续接受高等教育,每个节点都可以和团队一起重新评估一次系统是否还合适。这不是"换一套新东西",而是让工具跟着孩子一起长大。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。