家长之所以被称为孩子最有效的干预力量,核心原因很朴素:他们陪伴孩子的时间最长、亲子关系最紧密,而且孩子最愿意回应的人就是他们。研究反复验证了这一点——家长参与得越深,孩子的进步越明显,学到的技能也越容易迁移到日常生活里。
一、家长参与对干预效果与泛化的研究证据
早期密集行为干预(EIBI,即每周20至40小时、持续两年以上的高强度行为训练)的奠基性研究就发现:只有当照护者接受过行为分析原理的培训、并能在日常生活中持续实施干预时,孩子才能维持已取得的进步。换句话说,如果家长不参与,干预效果很难"留住"。
后续研究进一步证实了这一点。一项系统综述和荟萃分析(Deb等,2020)发现,家长越积极参与孩子的早期干预,儿童和家长的干预效果就越好;将家长纳入家庭环境或社区环境中的干预实践,都能增强家长实施干预的信心和能力。
另一项研究(Gengoux等,2019)将48名2至5岁自闭症儿童随机分组,结果家长培训组的进步明显大于常规社区干预组。Hardan等(2015)的研究也显示,参与关键反应治疗(PRT,一种在自然环境中利用孩子动机来教沟通、社交和动机技能的干预方法)家长培训小组的孩子,在功能性词语使用频率和整体沟通能力上优于仅接受心理教育小组的对照组。
在技能泛化(就是孩子能不能把学会的东西用到不同场景、不同人身上)方面,家长的作用尤为关键。自闭症儿童的技能推广本身就比典型发育儿童更困难,而家长在日常生活中持续贯彻干预策略,等于为孩子创造了大量"练习场"。研究指出,当临床医生实施的干预与家长实施的干预相结合时,孩子的改善效果更为显著,因为家长的持续实施提高了干预的总强度。
针对24个月以下婴幼儿的研究还发现,有效干预往往以家长为媒介——家长在治疗之外实施干预程序,孩子学到的就是自然化技能,不需要额外花大量时间做泛化训练。
二、家长从「陪练」到「实施者」的角色转变
过去很多干预模式里,家长的角色是"坐在旁边看"或"在等候室等"。但越来越多的实践和研究把家长推到了实施者的位置。
具体怎么转?教练(就是指导家长如何实施干预的专业人员)的工作重心从"我教孩子"变成"我教家长怎么教孩子"。家长需要理解:能最大程度帮助孩子的人就是自己,因为陪伴时间最多、亲子关系最特殊。教练主要充当助手,而不是替代家长做直接干预。
培训方式有多种:口头指导(解释干预为什么有效、具体怎么做)、书面手册、示范、角色扮演(家长假装是孩子来练习)、行为技能训练(BST,一种分步骤教家长掌握干预技术的训练方法),以及"实践与反馈"模式——家长先做,教练再给反馈。PRT的家长培训就是一个典型例子:Gengoux等(2015)设计了12周的小组项目,家长先接受理论指导、看视频示例,再做一对一亲子互动,最后回看自己的视频获得反馈。Koegel等(2002)则用角色扮演的方式,让家长轮流扮演孩子来练习PRT技术,干预后孩子的表达性语言沟通能力得到改善,且家长的能力在3个月和12个月后仍得以维持。
培训形式也不局限于面对面。小组形式、个别辅导、远程医疗和基于互联网的平台都被研究证实有效。家长教育课程通常每周1至2小时,在家庭自然环境中进行,重点是把干预融入吃饭、玩耍、出门购物这些日常活动里。
有一点需要说清楚:倡导家长成为实施者,不等于把专业干预的责任全部压到家长身上。家长应始终被视为孩子的父母,而不是"第二治疗师"。家长培训还应包括社会支持——比如家长支持小组、心理咨询——以减轻压力,因为研究显示自闭症儿童家长普遍报告较高的压力水平和孤独感。
家长状态好,干预才能持续。