成年自闭症患者的居住选择因地区而异,从完全独立生活到需要机构化支持,中间有多种过渡形式。研究数据显示,不到三分数的成年自闭症患者能够独立生活,约20%与父母同住,约一半与室友合住,其余住在机构、单位或团体之家中。独立生活最大的难题是支付住房费用。
一、从独立居住到支持性居住的不同选项
按独立程度从高到低,主要有以下几类:
照料者可由居住者本人或父母雇用。
大型住宿护理机构;"后院小屋"模式(适合有部分独立性但仍居住在家庭环境中的城市成年自闭症患者);"袖珍社区"(不专门面向残疾人,是聚集在共享开放空间周围的小群房屋或公寓)。
这类方案能满足个性化需求、兴趣和目标,但可能难以获得或开展。
对于以独立生活为目标的孩子,在家居住只是过渡阶段。
二、家庭提前规划住房的要点
住房问题棘手且花费高,但无法回避。建议家长从以下几个方面提前准备:
尽早确定目标并纳入转衔计划。 了解所有住房选择,结合孩子的能力、偏好和家庭条件,确定住房目标,与转衔小组合作做出选择。转衔计划中应包含对所需转衔服务的清晰描述、辅助达成目标的人员或机构、以及达成目标所需的资金。
提前申请补贴和资助。 "第8节"补贴排队等待时间很长,应在孩子接近成年时就提交申请。如果孩子可以选择灵活的居住地,可以在不同县和州申请抽签,进入多个等候名单。
许多家庭还依靠联邦医疗补助或州政府资助项目支付住房支持人员费用;各州制定了本地费用减免规则,一般要求申请者有特定类型残疾及明确的专业服务和经济支持需求。
确保居住安全。 如果孩子在有支持的环境中生活,家长有权详细咨询机构,并确认以下情况不会发生:缺乏隐私和尊严;将完全服从作为居住条件;
工作人员人数不足导致监管不力;工作人员态度消极;机构中有潜在的虐待者或性侵犯者;
"治疗性约束"标准不严。要确保机构仔细筛选工作人员、接受定期探访、提供适当的性健康教育。
持续关注孩子的状态。 如果孩子语言表达能力差,家长更要特别留意。保持警惕,观察行为变化——是否出现易怒、破坏性、退缩倾向,是否有饮食、睡眠和自我照料方面的问题。
同时支持孩子寻找喜欢的活动,增强自尊心,定期以轻松方式与孩子交谈,并教导孩子在照料者施虐或施暴时需要反抗。
每个家庭的选择路径不同,但核心是:在青少年阶段就开始了解信息、设定目标、整合资源,为孩子成年后的居住做出有准备的安排。