自闭症能预防吗?能根治吗?

来源
Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013
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Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022

自闭症目前既不能预防,也不能根治。这不是医学上"还没找到方法"的暂时状态,而是基于现有科学认知的明确结论。但"不能预防、不能根治"绝不等于"什么都做不了"——科学干预能带来的改变是实实在在的。

一、预防与治愈:科学目前给出的结论

关于预防,答案是明确的:目前没有任何已知的预防自闭症的方法。研究已经发现一些与风险增加相关的因素,包括遗传突变(可能是遗传的,也可能是自发产生的)、父母受孕时的年龄、孕期母亲患病或严重营养不良、分娩过程中的特定问题、接触重金属和环境污染物等。但必须强调,这些因素只是"增加了可能性",并非直接诱因。

绝大多数接触过这些风险因素的儿童并没有患上自闭症,而相当一部分自闭症患者身上也未发现任何已知风险因素。遗传与环境之间的相互作用非常复杂,目前无法据此做出有效的预防。

关于治愈,结论同样清晰:目前尚无能100%治愈自闭症的方法。自闭症不是感冒或骨折,不是靠药物或手术就能消除的病症。它是大脑发育方式的一部分,是一个人感知世界、与世界互动的独特方式。

从神经生物学的角度看,相关的脑发育异常是终生的。但换一个角度——从社会适应的角度看,如果一个人成年后能够独立生活、学习、工作,甚至拥有自己的情感世界、结婚育子,那他与普通人并无本质区别。所以"治愈"这个词本身对自闭症来说并不完全适用,更准确的说法是:我们无法改变这个诊断,但我们可以显著改善这个诊断带来的困难。

二、干预真正能改变的是什么

干预的目标不是"把自闭症去掉",而是两件事:第一,促进孩子的发展,提高他的能力和对自身生活的掌控力;第二,消除或改善那些明显让孩子痛苦、或对他人的生活造成显著负面影响的行为和共病状况(比如严重的焦虑、攻击行为、睡眠问题等)。

具体手段包括应用行为分析(ABA,通过正向强化帮孩子学新技能、减少有害行为)、言语和语言治疗(帮孩子建立语言和非语言沟通能力)、职业治疗(改善穿衣、吃饭、写字等日常技能,也处理感官过敏问题)、社交技能训练、图片交换沟通系统(PECS,让不会说话的孩子用图片表达需求)等。早期干预尤其关键,0至3岁是帮助儿童掌握说话、走路、与人互动等关键能力的窗口期。

需要提醒的是,每个孩子差异极大,对一个人有效的方法对另一个人未必适用。干预方案必须个体化,由专业团队根据孩子的具体情况制定。

三、家长该抱怎样的期望

经过科学、系统的干预,几乎所有自闭症儿童都能获得不同程度的好转。但"好转"的程度因人而异,大致有以下几种可能的结局:

  • 成年后独立生活、学习和工作,少数人甚至有特殊能力,对社会做出重要贡献;
  • 成年后需要轻微的帮助和庇护,基本能独立生活工作,通常从事某些特定岗位(如图书馆管理、仓库保管、软件设计等);
  • 成年后需要明确的保护或帮助,在熟悉环境中从事简单的福利性工作;
  • 在家庭环境下生活自理,能在一定社区范围内活动,外出需要他人看护;
  • 生活不能自理,在多个方面需要持续照料。

最后一种情况应当尽力避免。导致最不利结局的原因包括:病情严重且合并智力障碍、从未实施干预、干预中使用了错误方法(打骂教育尤其有害)、对孩子期望值过高造成压力过大。

务实的期望是:不追求"变成别的孩子",而是根据自己孩子的起点,设定可达成的阶段性目标,坚持科学干预,同时照顾好家庭自身的状态。家长参与训练、参加家长课程、获得社会支持,这些都会直接影响孩子的康复效果。自闭症人士获得所需的支持后,同样能够过上有意义且融入社会的生活。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。