自闭症是罕见病吗?我们身边真的有那么多谱系人士吗?

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Steve Silberman《NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People Who Think Differently》 Scribner 2015邹小兵《与你同行:自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社 2013
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伯尼尔《自闭症新科学:为自闭症人士做出正确的生活选择》 机械工业出版社 2022Vitelli《Autism: Your Questions Answered》 Bloomsbury Academic 2024Lord《The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism》 The Lancet 2022Boucher《Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Causes and Practical Issues(第二版)》 SAGE Publications Ltd 2017德文·普赖斯《Unmasking Autism: The Power of Embracing the Hidden Side of Neurodivergence》 Harmony Books 2022美国精神医学学会《精神障碍诊断与统计手册(第五版-修订版)(DSM-5-TR)》 北京大学出版社 2024

自闭症不是罕见病。早在1938年,阿斯伯格就指出自闭症的特征"绝非罕见";以目前的患病率估计,自闭症人群是世界上规模最大的少数群体之一,在美国,自闭症谱系障碍患者的人数大致与犹太人的人数相当。

自闭症患者一直都是人类社会的一部分,只是常常被排挤到社会的边缘,让我们产生了"身边没有"的错觉。

一、数据告诉我们:谱系人士就在身边

20世纪80年代以前,自闭症曾被认为是一种罕见病,患病率大约为2~3/万,1978年公认为4/万。此后,欧美各国报道的患病率总体呈逐年上升趋势,进入21世纪后更加明显。几个有代表性的数据:

  • 2000年美国:67/万;2008年:每88个儿童中有1人患病,其中男孩患病率是女孩的5倍。
  • 2021年美国疾病控制与预防中心(CDC)数据:约每54名儿童中有1名被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)。
  • 2005年澳大利亚:6.25‰;2011年日本:1.64%;2011年韩国高阳市对7~12岁小学生的调查:2.64%。
  • 国内调查(多为2~6岁儿童):2000年福建0.28‰,2004年北京1.53‰,2007年哈尔滨2.27‰,2009年广州7.5‰,2012年深圳2.76‰。

从每150人中1人(21世纪初)到每54人中1人(2021年),数字的变化背后,是识别能力的提升和诊断范围的扩展,而非自闭症"突然变多"了。

二、为什么很多谱系人士"看不见"

身边明明有,却感觉不到,原因有几层:

诊断滞后与漏诊。 自闭症很少有明确的发病日期,识别和诊断的过程可能需要很长时间,甚至在晚年才发生。过去,儿童的自闭症通常要等到开始上学、甚至更晚才会被诊断出来。

国内调查多针对2~6岁儿童,在这个年龄段,很多自闭症——尤其是轻型或不典型病例——无法被确诊,即使是非常有经验的医生也是如此。韩国高阳的研究提供了一个直观例证:被诊断的自闭症儿童中,超过三分之二是在主流学校就读、从未得到过诊断、也从未被治疗的孩子。学者据此认为,其他国家很可能还有大量谱系儿童未被发现,真实患病率被严重低估。

被其他标签"遮住"了。 在二十世纪的大部分时间里,自闭症患者被隐藏在一大堆相互矛盾的标签背后——"分裂样人格障碍""儿童期精神分裂症""兴趣局限性儿童""轻微脑损伤""多重人格障碍"等等。一个人可能带着"注意力不集中""性格孤僻""轻度脑损伤"的标签生活了一辈子,从未被识别为谱系人士。

此外,部分自闭症患者同时伴有严重的躯体或智力残疾,其需求主要由这些残疾决定,自闭症本身反而被掩盖。

"亚临床"地带。 有些人不符合正式诊断标准,却与确诊者有着足够多的共同困境和经历,属于"亚临床自闭症"。他们可能保住了工作、遵守了社会规则,但承受着旁人看不见的痛苦。

"亚临床"的判定,往往更多取决于一个人能否保住工作并遵守社会规则,而非反映其承受了多少痛苦。

社会认知与资源分配。 经济条件有限的家庭,孩子可能根本接触不到专科医生。在低收入和中等收入国家,获得充分支持的自闭症患者及其家庭的比例更是微乎其微,背后是资源匮乏、污名化,以及不重视残障人士生命价值的体系。

所以,"身边没有谱系人士"更多是一种感知偏差,而非事实。他们就在普通学校、普通社区、普通职场里,只是还没有被看见、被命名、被支持。

注:以上内容仅供科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。具体诊疗请咨询专业医生。